При някои хора диагностицирането може да отнеме много време, тъй като лупусът е много сложен и имитира много други заболявания. С времето някои хора могат толкова да се разочароват от липсата на диагноза, изпитвайки болка, умора и много други симптоми, че диагностицирането на болестта идва като облекчение.

За повечето хора обаче поставянето на диагнозата "системен лупус еритематозус" е трудно преживяване. Възможно е те за първи път да чуват името на това заболяване и да им се обясняват разнообразните симптоми, с които могат да се сблъскат. Тази трудност се задълбочава от хроничния аспект на заболяването, лошата репутация на някои от компонентите на лечението и безпомощния тон на социалните медии. И все пак, за тях няма друга възможност, освен да започнат своето пътешествие в живота с лупус.

Много хора първо се сблъскват с период на "отричане": защо аз? Какво съм направил погрешно? Не е възможно да имам това заболяване, сигурни ли сте, че не е нещо друго? За някои това е период на гняв и депресия. След като приемат тази реалност, те често преминават към фазата на "пробуждане", по време на която започват да изграждат разбиране за болестта и нейното лечение, като често се фокусират върху ограниченията и заплахите, причинени от лупуса. За повечето от тях с течение на времето разбирането за болестта ще стане по-пълно и по-балансирано. Това е етапът на "срастване". Те приемат, че лупусът е в живота им, че това не е тяхна "вина", и се съсредоточават върху минимизиране на въздействието му, като създават рутинни процедури, които да им помогнат да се борят с него или да се справят с последиците му. Най-сетне, някои пациенти достигат до "евдемоничния" етап, при който лупусът се превръща в неразделна и "положителна" част от живота им.

Няма точно определено време за преживяване на тези психологически етапи. Положителната социална подкрепа, обучението на пациентите, участието в дискусии с други хора, живеещи с лупус, откритият диалог с лекаря или екипа за лечение на лупус, а понякога и психологическата подкрепа, могат да помогнат на хората да преминат, всеки със своето собствено темпо, през различните психологически етапи на живота с лупус. Възможно е да има рецидиви, моменти на безнадеждност и неудовлетвореност заради болестта - това също е нормално и се случва на повечето хора, живеещи с хронично заболяване. Пристъпите могат да създадат временно връщане към предишен психологически етап, но опитът от участването в лечението на болестта остава предпоставка за по-добър живот с реалността.