Лупус 100

Намерете надеждни и качествени отговори на 100-те най-често задавани въпроса за лупус, написани от водещи лекари, специалисти по лупус, в сътрудничество с пациенти.

Лупус 100

Намерете надеждни и качествени отговори на 100-те най-често задавани въпроса за лупус, написани от водещи лекари, специалисти по лупус, в сътрудничество с пациенти.

100 ВЪПРОСА, КОИТО ДА ЗАДАДЕТЕ ЗА ЛУПУС

Хората, които живеят с лупус, и техните роднини, медицинските сестри, студентите по медицина и дори лекарите неспециалисти редовно се сблъскват с въпроси относно лупуса - болестта с 1000 лица. Докато някои от тях имат достъп до потвърдена информация, твърде много от тях попадат в интернет, където "от уста на уста", неконтролирани данни, слухове или непотвърдени изследвания могат да увеличат объркването им, да създадат безпокойство и дори да ги подтикнат към неправилни действия.

Още през 2010 г. френските референтни центрове по лупус, ръководени от професор Максим Догадос, се заемат с проблема като публикуват брошура "100 въпроса за лупуса". Тя бързо постига успех сред пациентите и асоциациите на пациенти във Франция и съседните френскоговорящи страни. Тъй като познанията за лупуса продължават да се развиват, -брошурата е актуализирана няколко пъти, всеки път със сътрудничеството на известни френски експерти по лупус и асоциации на пациенти.

Tackling Lupus from Every Direction

What is lupus

LUPUS EUROPE е европейската чадърна организация, която обединява националните пациентски организации за лупус от цяла Европа. Ние сме независима неправителствена организация с нестопанска цел.

$790 million

Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.

896+

Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.

Партньорски организации

Потвърдено от лекари и пациенти

doctor-profile-350x350

Dr.

Бруно Ранчин

Отделение по нефрология - CHU Lyon

doctor-profile-350x350

prof.

Жак-Ерик Готенберг

Отделение по ревматология - болница Hautepierre - Страсбург

2-1

Ms.

Géraldine CONDETTE-WOJTASIK

Медицинска сестра - Hôpital Huriez - Университет Лил 2 - Лил

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Isabelle MELKI

Педиатрично отделение - болница Robert Debré - Париж

1

Ms.

Daiva POIVILATE

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Литва

doctor-profile-350x350

prof.

Pierre-Yves HATRON

Катедра по вътрешни болести - Hôpital Huriez - Университет Лил 2 - Лил

2-1

Ms.

Kirsi MYLLYS

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Финландия

2-1

Ms.

Dalila TREMARIAS

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Великобритания

doctor-profile-350x350

prof.

Thierry MARTIN

Клиника по клинична имунология и вътрешни болести - Нова гражданска болница - Страсбург

doctor-profile-350x350

Dr.

Алексис МАТИАН

Катедра по вътрешни болести 2 - болница Pitié Salpêtrière - Париж

doctor-profile-350x350

prof.

Camille FRANCES

Отделение по дерматология и алергология - болница Tenon - Париж

2-1

Ms.

Marianne RIVIÈRE

Председател на AFL+ (Френска асоциация за лупус и други автоимунни заболявания)

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Сандрин Морел-Дюбоа

Катедра по вътрешни болести - Hôpital Huriez - Университет Лил 2 - Лил

doctor-profile-350x350-1

Dr.

Noémie JOURDE-CHICHE

Отделение по нефрология - болница Conception - Марсилия

doctor-profile-350x350

prof.

Eric DAUGAS

Отделение по нефрология - Болница Биша - Клод Бернар - Париж

doctor-profile-350x350

Dr.

Christophe DELIGNY

Катедра по вътрешни болести - CHU Fort de France - Мартиника

2-1

Ms.

Jeanette ANDERSEN

Председател LUPUS EUROPE - Дания

2-1

Ms.

Сюзън ФРАНКЕЛ

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Великобритания

prof.

Christophe RICHEZ

Отделение по ревматология - Група болници Pellegrin - Бордо

2-1

Ms.

Lucja WANICKA

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Австрия

doctor-profile-350x350-1

prof.

Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU

Катедра по вътрешни болести - болница Кочин - Париж

1

Mr.

Davide MAZZONI

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Италия

2-1

Ms.

Susanne GYDESEN

Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Дания

2-1

Ms.

Johanna CLOUSCARD

Президент на Lupus France

Сто въпроса, които можем да си зададем относно лупус...

Инициативата „100 въпроса“ е прекрасен пример за това какво може да донесе трансграничното сътрудничество между различни заинтересовани страни, като Европейските референтни мрежи (ERN), на хората, живеещи с редки и нискоразпространени заболявания в Европа. В края на проекта очакваме, че практически всички хора с лупус в Европа ще имат достъп до същата висококачествена информация на език, който разбират добре. Идеята е да се репликира тази инициатива и за други заболявания, покрити от ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

Marta Mosca
Лидер на ERN ReCONNET, Професор по ревматология – Университет в Пиза

Инициативата „100 въпроса“ е прекрасен пример за това какво може да донесе трансграничното сътрудничество между различни заинтересовани страни, като Европейските референтни мрежи (ERN), на хората, живеещи с редки и нискоразпространени заболявания в Европа. В края на проекта очакваме, че практически всички хора с лупус в Европа ще имат достъп до същата висококачествена информация на език, който разбират добре. Идеята е да се репликира тази инициатива и за други заболявания, покрити от ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

Marta Mosca
Лидер на ERN ReCONNET, Професор по ревматология – Университет в Пиза

„Лупус в 100 въпроса“ е резултат от отлично сътрудничество. Сътрудничество между лекари и пациенти, за да предоставим надеждна медицинска информация, отговаряща на ключовите въпроси на пациентите в формат, който отговаря на нуждите на хората; сътрудничество през граници, за да достигнем до всички хора, живеещи с лупус в Европа; и сътрудничество с читателите, които могат да задават въпроси на нашата страница за контакти, откъдето ще избираме нови въпроси за включване... Също така, голямо благодаря на нашите френски приятели, които ни позволиха да използваме голяма част от тяхната работа като отправна точка за това европейско разширение.

Jeanette Andersen
Председател на Lupus Europe

„Лупус в 100 въпроса“ е резултат от отлично сътрудничество. Сътрудничество между лекари и пациенти, за да предоставим надеждна медицинска информация, отговаряща на ключовите въпроси на пациентите в формат, който отговаря на нуждите на хората; сътрудничество през граници, за да достигнем до всички хора, живеещи с лупус в Европа; и сътрудничество с читателите, които могат да задават въпроси на нашата страница за контакти, откъдето ще избираме нови въпроси за включване... Също така, голямо благодаря на нашите френски приятели, които ни позволиха да използваме голяма част от тяхната работа като отправна точка за това европейско разширение.

Jeanette Andersen
Председател на Lupus Europe

Най-накрая има място, където мога да намеря отговори, на които мога да се доверя, на многото въпроси, които имам относно моя лупус. До сега винаги съм се съмнявал в качеството на информацията, която намирах в интернет или социалните медии. Знаех, че някои неща са явно грешни, но за останалото... Сега знам, че мога да се доверя на тези отговори, написани от водещи лекари, специализирани в лупус, и проверени както от техните колеги, така и от хора, които, като мен, живеят с лупус.

Zoe Karakikla – Mitsakou
Човек, живеещ с лупус

Най-накрая има място, където мога да намеря отговори, на които мога да се доверя, на многото въпроси, които имам относно моя лупус. До сега винаги съм се съмнявал в качеството на информацията, която намирах в интернет или социалните медии. Знаех, че някои неща са явно грешни, но за останалото... Сега знам, че мога да се доверя на тези отговори, написани от водещи лекари, специализирани в лупус, и проверени както от техните колеги, така и от хора, които, като мен, живеят с лупус.

Zoe Karakikla – Mitsakou
Човек, живеещ с лупус

Осъществено благодарение на подкрепата на