Лупус 100
Намерете надеждни и качествени отговори на 100-те най-често задавани въпроса за лупус, написани от водещи лекари, специалисти по лупус, в сътрудничество с пациенти.
Лупус 100
Намерете надеждни и качествени отговори на 100-те най-често задавани въпроса за лупус, написани от водещи лекари, специалисти по лупус, в сътрудничество с пациенти.
100 ВЪПРОСА, КОИТО ДА ЗАДАДЕТЕ ЗА ЛУПУС
Хората, които живеят с лупус, и техните роднини, медицинските сестри, студентите по медицина и дори лекарите неспециалисти редовно се сблъскват с въпроси относно лупуса - болестта с 1000 лица. Докато някои от тях имат достъп до потвърдена информация, твърде много от тях попадат в интернет, където "от уста на уста", неконтролирани данни, слухове или непотвърдени изследвания могат да увеличат объркването им, да създадат безпокойство и дори да ги подтикнат към неправилни действия.
Още през 2010 г. френските референтни центрове по лупус, ръководени от професор Максим Догадос, се заемат с проблема като публикуват брошура "100 въпроса за лупуса". Тя бързо постига успех сред пациентите и асоциациите на пациенти във Франция и съседните френскоговорящи страни. Тъй като познанията за лупуса продължават да се развиват, -брошурата е актуализирана няколко пъти, всеки път със сътрудничеството на известни френски експерти по лупус и асоциации на пациенти.
Най-популярните въпроси относно лупус
Tackling Lupus from Every Direction
What is lupus
$790 million
896+
Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.
Партньорски организации
Потвърдено от лекари и пациенти
Dr.
Бруно Ранчин
Отделение по нефрология - CHU Lyon
prof.
Pierre-Yves HATRON
Катедра по вътрешни болести - Hôpital Huriez - Университет Лил 2 - Лил
Dr.
Isabelle MELKI
Педиатрично отделение - болница Robert Debré - Париж
prof.
Camille FRANCES
Отделение по дерматология и алергология - болница Tenon - Париж
Ms.
Сюзън ФРАНКЕЛ
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Великобритания
Dr.
Сандрин Морел-Дюбоа
Катедра по вътрешни болести - Hôpital Huriez - Университет Лил 2 - Лил
prof.
Жак-Ерик Готенберг
Отделение по ревматология - болница Hautepierre - Страсбург
Ms.
Johanna CLOUSCARD
Президент на Lupus France
prof.
Christophe RICHEZ
Отделение по ревматология - Група болници Pellegrin - Бордо
Dr.
Noémie JOURDE-CHICHE
Отделение по нефрология - болница Conception - Марсилия
Ms.
Géraldine CONDETTE-WOJTASIK
Медицинска сестра - Hôpital Huriez - Университет Лил 2 - Лил
prof.
Eric DAUGAS
Отделение по нефрология - Болница Биша - Клод Бернар - Париж
Ms.
Dalila TREMARIAS
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Великобритания
prof.
Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Катедра по вътрешни болести - болница Кочин - Париж
Ms.
Susanne GYDESEN
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Дания
Mr.
Davide MAZZONI
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Италия
Ms.
Marianne RIVIÈRE
Председател на AFL+ (Френска асоциация за лупус и други автоимунни заболявания)
Ms.
Daiva POIVILATE
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Литва
Dr.
Алексис МАТИАН
Катедра по вътрешни болести 2 - болница Pitié Salpêtrière - Париж
Ms.
Jeanette ANDERSEN
Председател LUPUS EUROPE - Дания
Ms.
Lucja WANICKA
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Австрия
Dr.
Christophe DELIGNY
Катедра по вътрешни болести - CHU Fort de France - Мартиника
prof.
Thierry MARTIN
Клиника по клинична имунология и вътрешни болести - Нова гражданска болница - Страсбург
Ms.
Kirsi MYLLYS
Консултативна мрежа на пациентите на Lupus Europe - Финландия
Сто въпроса, които можем да си зададем относно лупус...
Инициативата „100 въпроса“ е прекрасен пример за това какво може да донесе трансграничното сътрудничество между различни заинтересовани страни, като Европейските референтни мрежи (ERN), на хората, живеещи с редки и нискоразпространени заболявания в Европа. В края на проекта очакваме, че практически всички хора с лупус в Европа ще имат достъп до същата висококачествена информация на език, който разбират добре. Идеята е да се репликира тази инициатива и за други заболявания, покрити от ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).
Инициативата „100 въпроса“ е прекрасен пример за това какво може да донесе трансграничното сътрудничество между различни заинтересовани страни, като Европейските референтни мрежи (ERN), на хората, живеещи с редки и нискоразпространени заболявания в Европа. В края на проекта очакваме, че практически всички хора с лупус в Европа ще имат достъп до същата висококачествена информация на език, който разбират добре. Идеята е да се репликира тази инициатива и за други заболявания, покрити от ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).
„Лупус в 100 въпроса“ е резултат от отлично сътрудничество. Сътрудничество между лекари и пациенти, за да предоставим надеждна медицинска информация, отговаряща на ключовите въпроси на пациентите в формат, който отговаря на нуждите на хората; сътрудничество през граници, за да достигнем до всички хора, живеещи с лупус в Европа; и сътрудничество с читателите, които могат да задават въпроси на нашата страница за контакти, откъдето ще избираме нови въпроси за включване... Също така, голямо благодаря на нашите френски приятели, които ни позволиха да използваме голяма част от тяхната работа като отправна точка за това европейско разширение.
„Лупус в 100 въпроса“ е резултат от отлично сътрудничество. Сътрудничество между лекари и пациенти, за да предоставим надеждна медицинска информация, отговаряща на ключовите въпроси на пациентите в формат, който отговаря на нуждите на хората; сътрудничество през граници, за да достигнем до всички хора, живеещи с лупус в Европа; и сътрудничество с читателите, които могат да задават въпроси на нашата страница за контакти, откъдето ще избираме нови въпроси за включване... Също така, голямо благодаря на нашите френски приятели, които ни позволиха да използваме голяма част от тяхната работа като отправна точка за това европейско разширение.
Най-накрая има място, където мога да намеря отговори, на които мога да се доверя, на многото въпроси, които имам относно моя лупус. До сега винаги съм се съмнявал в качеството на информацията, която намирах в интернет или социалните медии. Знаех, че някои неща са явно грешни, но за останалото... Сега знам, че мога да се доверя на тези отговори, написани от водещи лекари, специализирани в лупус, и проверени както от техните колеги, така и от хора, които, като мен, живеят с лупус.
Най-накрая има място, където мога да намеря отговори, на които мога да се доверя, на многото въпроси, които имам относно моя лупус. До сега винаги съм се съмнявал в качеството на информацията, която намирах в интернет или социалните медии. Знаех, че някои неща са явно грешни, но за останалото... Сега знам, че мога да се доверя на тези отговори, написани от водещи лекари, специализирани в лупус, и проверени както от техните колеги, така и от хора, които, като мен, живеят с лупус.