ERN ReCONNET е името на Европейската референтна мрежа, която се занимава със системния лупус и други заболявания на съединителната тъкан.

Европейските референтни мрежи са създадени през 2017 г. от Европейската комисия, за да обединят експерти, работещи по редки или сложни заболявания., Целта е да се подобрят ранната диагностика, лечението и грижата запациентите, и да се предложат виртуални консултации за сложни клинични случаи, изискващи експертния опит на ERN; това се постига чрез международна работа на европейско равнище и споделяне на експертен опит в областта на редките или сложните заболявания.

Един от принципите е, че всички пациенти в Европа трябва да имат достъп до най-добрите грижи и най-добрия европейски опит чрез болница в собствената си страна или регион, за да се възползват от най-доброто налично лечение на техния конкретен проблем, независимо от това колко рядка е болестта им или нейното проявление.

Мрежата ERN подобрява научните познания за редките заболявания на съединителната тъкан. Тя улеснява създаването на големи бази данни, които подобряват обучението, диагностиката, изследванията и разработването на лечения. ERN ReCONNET подпомага и образователни програми за пациенти, семейства и медицински специалисти, както и разработването на нови препоръки и стандарти за качество. Приоритети са също така усъвършенстването на терапевтичните протоколи и по-голямото участие на пациентите.

За да станат членове на мрежата, центровете трябва да докажат експертния си опит в областта на конкретните заболявания, за които кандидатстват. Това се определя от броя гледани пациенти (за натрупване на опит), наличието на мултидисциплинарни екипи, подходящото оборудване, но също и демонстрирането на задълбоченост на експертните познания чрез изследвания и публикации. Центровете-кандидати, които демонстрират високо ниво на експертни познания, трябва да бъдат одобрени от своите национални органи и да бъдат оценени от външни оценители. Пълният списък на членовете на ERN ReCONNET може да бъде намерен на h https://reconnet.ern-net.eu/

Заедно с лекарите и изследователите основна роля в ERN ReCONNET играят и представителите на пациентите, наречени ePAG (European Patient Advocacy Groups). Тяхното активно участие гарантира, че работата остава фокусирана върху необходимото за пациентите и че пациентите могат да участват в дискусиите, проектите и препоръките, въвеждани от ERN.