Все още има много неизвестни за лупуса и всички пациенти се насърчават да участват активно в борбата за намаляване на въздействието на лупуса върху живота на хората, живеещи с него. Всеки може да помогне: това може да стане чрез подкрепа на научните изследвания или чрез подпомагане на общността.

Можете да започнете с нещо много просто, като например да попълните анкета или да се съгласите данните Ви или кръвните Ви изследвания, които се вземат като част от редовното ви клинично наблюдение, да могат да се използват и за изследователски цели. Или да отидете малко по-далеч, като отделите от времето си за участие в проучване, да споделите своя опит или да отговорите на въпроси на студенти.

Някои хора могат да имат желание и възможност да участват в клинично изпитване - процес, чрез който се утвърждават нови медикаменти. Други може да предпочетат да се включат в подкрепата на други хора, живеещи с болестта, като например споделят своя опит, разговарят с хора, които току-що са били диагностицирани, или организират конференции за повишаване на осведомеността. Други може да се интересуват от набиране на средства за изследвания на лупус. Така че има много възможни начини да се включите и всяка малка помощ е от значение.

Хората с лупус, които предприемат такива действия, често казват колко много получават в замяна. Те вече не са само жертва на своя лупус, а и участници в борбата с болестта; предприемането на положителни стъпки в помощ на общността или на научните изследвания им помага да живеят по-добре с лупуса си. Ако искате да поемете по този път, говорете с Вашия лекар и/или с местната група пациентии заедно обмислете как можете да започнете.