Всяка година се организират множество проекти за по-добро разбиране на лупуса, неговото въздействие и потенциалните лечения. За да напредват, повечето от тези проекти изискват съвместната работа на множество експерти с различни умения, опит и знания. Клиницисти, биолози, информатици, методолози, както и хора, живеещи с лупус, често са част от основната група на такива проекти. Докато лекарите допринасят със своята медицинска компетентност и клиничния си опит, пациентите също допринасят със специфична компетентност: техния опит в живота с болестта и познанията им за общността на пациентите. Този опит е с голямозначение за ръководенето на проектите, за да се гарантира, че пациентите остават в центъра: за възможното въздействие на проекта върху пациентите, за преглеждането на документи (като формуляри за съгласие или информационни листове), така че съдържанието да е разбираемо за пациентите, за участието в етични комисии или за превеждането на научните трудове на "езика на неспециалистите".

В цяла Европа пациенти, които се интересуват от научни изследвания, доброволно се включват в такива проекти. Времевата ангажираност може да е доста гъвкава. Много е важно пациентите да са във връзка с общността си. Консултативната мрежа на пациентите на LUPUS EUROPE (LUPUS EUROPE’s Patient Advisory Network) координира международно обучение, връзки и ангажиране на хора с лупус в Европа, които желаят да се включат. На национално ниво понякога лекари или национални пациентски групи провеждат такива инициативи. Ползата от участието в такава Мрежа е, че друг член на екипа може да осигури подкрепа или дори заместване, когато лупусът на някого се активизира или възникнат други спешни приоритети.

Партньрите на пациентите в изследванията (Patient Research Partners) не са експерти в медицинските, биологичните или научните аспекти на лупуса, но са експерти в собствения си живот с болестта. Наличното обучение има за цел да им помогне да предадат този опит по въздействащ начин на медицинските, биологичните или други експерти, участващи в проекта. Най-добрият начин да се включите в проекта е да се свържете с националната си организация на пациентите с лупус или с LUPUS EUROPE. В някои държави се предлага обучение на националния език.

Извън тези организации в интернет са налични множество материали за обучение. Програмата "Разширени професионални сътрудници" (Expanded Professional Associates, EPAP) (достъпна на осем езика) е добро начало, което обяснява как най-добре да представлявате пациентите. Отворената академия на EURORDIS (EURORDIS’ Open Academy) предлага множество модули с високо качество по много въпроси. Европейската академия на пациентите за терапевтични иновации (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) също предлага висококачествено (приемливо и доста взискателно като време) обучение по целия цикъл на медицинските изследвания.

За включилите се внаучните изследвания това често еобогатяване знанията им за лупуса, увеличаване способността им да се справят с него и повишаване на уменията и самочувствието им.