Животът с лупус може да бъде неравен път, по който е трудно да пътувате сами. Почти във всяка европейска държава хората, живеещи с лупус, и техните близки и роднини са създали пациентски организации, където могат да споделят своя опит, да получат качествена информация, да повишат осведомеността си за болестта, да подкрепят изследователски програми и да подадат ръка на тези (честоноводиагностицирани), които срещат трудности.

Всяка група държави има своите особености. В големите страни националните групи за лупус често имат местни "клонове", които са разпространени в цялата страна. Благодарение на това те създават малка общност, в която хората се разбират помежду си поради сходствата в житейския си опит.

На европейско ниво LUPUS EUROPE обединява съществуващите национални пациентски групи, за да работят заедно по международни въпроси, да насърчават обмена между страните, да се подкрепят взаимно в трудни моменти, да изразяват единно мнение по сложни въпроси, да информират националните групи за важни събития или да координират работата на пациентски експерти.

В Европа, с малки изключения, групите на пациенти с лупус са изцяло на доброволни начала. Те се ръководят от хора, живеещи с лупус, техни близки и роднинии се ползват от доброжелателната подкрепа на най-добрите специалисти по лупус. Групите предоставят надеждна информация и разнообразен набор от услуги, които могат да помогнат на пациентите, както и възможности за доброволческа дейност на желаещите.

Пациентите и техните роднини могат да намерят информация за контакт с националните групи на уебсайта на LUPUS EUROPE или в Приложение 8 на тази книга. Могат също и да попитат лекуващия си лекар, който често е в контакт с дадената национална организация.