Lupus 100
Trobeu respostes fiables i de qualitat a les 100 preguntes més freqüents sobre el lupus, escrites per metges líders en lupus en col·laboració amb pacients
Lupus 100
Trobeu respostes fiables i de qualitat a les 100 preguntes més freqüents sobre el lupus, escrites per metges líders en lupus en col·laboració amb pacients
100 PREGUNTES PER FER SOBRE LUPUS
Les persones que pateixen lupus i els seus familiars, infermeres, estudiants de medicina o, fins i tot, metges no especialitzats, sovint s'enfronten a preguntes relacionades amb aquesta afecció, la malaltia de les 1000 cares. Mentre que alguns tindran accés a informació validada, altres persones acudiran a Internet; on coses com el "boca-orella", les dades no contrastades, els rumors o les investigacions no confirmades, incrementaran la confusió, produiran angoixa o, fins i tot, faran que els pacients prenguin decisions incorrectes.
El 2010, sota la direcció del professor Maxime Dougados, els centres francesos de referència sobre lupus van abordar aquest tema a través de la publicació del llibret 100 preguntes sobre el lupus. Aquest llibret va tenir una gran acollida entre les associacions de pacients i els mateixos pacients, tant a França com als països veïns de parla francesa. A mesura que el coneixement sobre el lupus avançava, el llibre no es deixava d’actualitzar, sempre gràcies a la cooperació entre experts francesos de renom en lupus i les associacions de pacients.
Preguntes més populars al voltant de Lupus
Tackling Lupus from Every Direction
What is lupus
$790 million
896+
Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.
Organitzacions associades
Validat per metges i pacients
Sra.
Susan FRANKEL
Xarxa Consultiva de Pacients de Lupus Europa - Regne Unit
Sra.
Kirsi MYLLYS
Xarxa Consultiva de Pacients de Lupus Europa - Finlàndia
Pr.
Pierre-Yves HATRON
Departament de Medicina Interna - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille
Cent preguntes que ens podem fer sobre el lupus...
La iniciativa de les 100 preguntes és un exemple meravellós del que la col·laboració transfronterera entre diferents parts interessades, com les Xarxes Europees de Referència, pot aportar a les persones que viuen amb malalties rares i de baixa prevalença a Europa. Al final del projecte, esperem que pràcticament totes les persones amb lupus a Europa tinguin accés a la mateixa informació d'alta qualitat en un idioma que entenguin bé. La idea és replicar aquesta iniciativa per a altres malalties cobertes per l'ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).
La iniciativa de les 100 preguntes és un exemple meravellós del que la col·laboració transfronterera entre diferents parts interessades, com les Xarxes Europees de Referència, pot aportar a les persones que viuen amb malalties rares i de baixa prevalença a Europa. Al final del projecte, esperem que pràcticament totes les persones amb lupus a Europa tinguin accés a la mateixa informació d'alta qualitat en un idioma que entenguin bé. La idea és replicar aquesta iniciativa per a altres malalties cobertes per l'ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).
Fet possible gràcies al suport de
