ERN ReCONNET - це назва Європейської референтної спільноти, яка опікується системним вовчаком та іншими захворюваннями сполучної тканини.

Європейські референтні спільноти були створені у 2017 році Європейською Комісією для об'єднання експертів, які працюють над рідкісними або складними захворюваннями. Транскордонна співпраця на європейському рівні завдяки обміну досвідом щодо рідкісних або складних захворювань забезпечує покращення ранньої діагностики захворювання, ведення пацієнтів, надання медичної допомоги та пропонує віртуальні консультації щодо складних клінічних випадків, на основі досвіду ERN.

Одна з ідей полягає в тому, що пацієнти по всій Європі повинні мати доступ через лікарню у своїй країні або регіоні до найкращої медичної допомоги та найкращого європейського досвіду, щоб скористатися найкращими доступними методами лікування, пов'язаними з його або її конкретною ситуацією, незалежно від того, наскільки рідкісною є патологія або її форма.

Дана спільнота сприяє розвитку наукових знань про рідкісні захворювання сполучної тканини. Вона працює над створенням великих баз даних, які покращують навчання, діагностику, дослідження та розробку методів лікування. ERN ReCONNET також підтримує освітні програми для пацієнтів, сімей та медичних працівників, а також розробку нових рекомендацій та заходів з якості. Вдосконалення терапевтичних протоколів і більш широке залучення пацієнтів також є пріоритетними завданнями.

Для того, щоб стати членом спільноти, центри повинні продемонструвати свою компетентність у лікуванні конкретних захворювань, щодо яких вони подають заявку. Це визначається з точки зору кількості пацієнтів (для накопичення досвіду), наявності мультидисциплінарних команд, належного обладнання, а також демонстрації ступеня кваліфікації за допомогою досліджень і публікацій. Центри-кандидати, які демонструють високий рівень кваліфікації, повинні бути схвалені національними органами влади та оцінені зовнішніми експертами. З повним переліком членів ERN ReCONNET можна ознайомитися на сайті https://reconnet.ern-net.eu/).

Поряд з клініцистами та дослідниками, представники пацієнтів, які називаються ePAGs (Європейські групи захисту прав пацієнтів), відіграють основну роль в ERN ReCONNET. Їх активна участь гарантує, що робота залишається зосередженою на тому, що найбільше потрібно пацієнтам, і що ePAGs можуть доносити думки пацієнтів в дискусіях, проєктах і рекомендаціях, що реалізуються ERN.