ПОКРАЩЕННЯ РОЗУМІННЯ ТОГО, ЯК ЖИТИ З СИСТЕМНИМ ЧЕРВОНИМ ВОВЧАКОМ

Що таке FAI2R?

Французька організація "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) є медичною спільнотою, створеною для пацієнтів з рідкісними аутоімунними та запальними захворюваннями. Вона об'єднує понад 8О дорослих та дитячих експертних центрів, численні дослідницькі підрозділи, діагностичні лабораторії та 12 пацієнтських асоціацій навколо "Альянсу рідкісних захворювань" (Alliance Maladies Rares).

Цілями FAI2R є

- об'єднати всі центри діагностики та лікування рідкісних аутоімунних або запальних захворювань в рамках єдиної мережі надання медичної допомоги та скоротити час на встановлення діагнозу;

- визначення заходів у сфері охорони здоров'я у співпраці з пацієнтськими асоціаціями;

- сприяти терапевтичній освіті пацієнтів та поширенню знань;

- гармонізувати діагностичний, терапевтичний та медико-соціальний менеджмент;

- полегшити перехід від дитинства до дорослого життя між педіатрами та дорослими лікарями.

FAI2R брала участь у виданні збірника "Захворювання сполучної тканини - 100 запитань", і, також, є основним автором матеріалів "Системний червоний вовчак в 100 запитаннях".