ПОКРАЩЕННЯ РОЗУМІННЯ ТОГО, ЯК ЖИТИ З СИСТЕМНИМ ЧЕРВОНИМ ВОВЧАКОМ

Які є асоціації хворих на вовчак?

Життя з вовчаком може бути вибоїстою дорогою, по якій важко йти наодинці. Майже в кожній європейській країні люди, які живуть з вовчаком, та їхні близькі родичі створили пацієнтські організації, де вони можуть обмінюватися досвідом, отримувати якісну інформацію, підвищувати обізнаність про хворобу, підтримувати дослідницькі програми та простягати руку допомоги тим, хто стикається з труднощами (часто із вперше встановленим діагнозом).

У кожній країні група має свої особливості. У великих країнах національні групи мають місцеві "відділення", розкидані по всій країні. Завдяки цьому вони створюють невелику спільноту, де люди розуміють один одного завдяки схожому життєвому досвіду.

LUPUS EUROPE об'єднує наявні національні пацієнтські групи на європейському рівні для спільної роботи над міжнародними питаннями, сприяння обміну між країнами, підтримки один одного у важкі часи, донесення єдиної думки зі складних питань, інформування національних організацій про важливі події або координації роботи пацієнтів-експертів.

В Європі, за рідкісними винятками, групи хворих на вовчак створені на повністю волонтерських засадах. Вони очолюються людьми, які живуть з вовчаком, їх близькими родичами або і тими, і іншими та заручені підтримкою найкращих лікарів-експертів із СЧВ. Вони надають достовірну інформацію та різноманітні послуги, які можуть допомогти пацієнтам. Вони також надають можливості для волонтерства тим, хто бажає допомогти суспільству.

Пацієнти та їхні родичі можуть знайти контактні дані національних організацій на сайті LUPUS EUROPE або в Додатку 8 цієї книги. Також можна поговорити про групи підтримки зі своїм лікарем, який контактує з національною організацією.

Ключові висновки
  • Існують організації пацієнтів, які на на національному та європейському рівнях об'єднують тих, хто страждають цим захворюванням
  • Вони пропонують різноманітний спектр послуг для підтримки спільноти
  • Залучення до групи може допомогти людям, які живуть з вовчаком, отримати доступ до якісної інформації

Поділіться зі своєю родиною