Toată lumea vorbește astăzi despre educația terapeutică a pacientului (TPE), subiectul este la modă. Dar ce poate aduce TPE pentru persoanele cu lupus sistemic? Potrivit OMS, "educația terapeutică a pacientului are ca scop să ajute pacienții să dobândească sau să mențină abilitățile de care au nevoie pentru a-și gestiona cât mai bine viața cu o boală cronică". Practic, TPE este un program al cărui obiectiv este de a vă face să deveniți un partener în îngrijirea dumneavoastră. Acesta se adresează pacienților cu o boală cronică pentru a-i ajuta într-un mod personalizat să trăiască mai bine cu boala lor: să o cunoască mai bine, să o explice mai bine, să gestioneze mai bine eventualele complicații și tratamente. TPE îmbunătățește calitatea vieții, permițându-le pacienților să își dezvolte cunoștințele, know-how-ul și abilitățile interpersonale. TPE vine în plus față de urmărirea medicală obișnuită, dar nu o înlocuiește. TPE vă permite să întâlniți profesioniști din domeniul sănătății, medici, asistenți medicali și infirmieri, ergoterapeuți, fizioterapeuți, dieteticieni, farmaciști, asistenți sociali și psihologi pregătiți și capabili să vă răspundă la nevoile dumneavoastră, la întrebările legate de boală și medicamente sau la cele legate de gestionarea vieții de zi cu zi.

Activitățile TPE se pot desfășura sub forma unor ateliere individuale, dar și sub forma unor ateliere colective tematice, în funcție de programul propus, care permit, pentru cei care doresc, să întâlnească alți pacienți cu aceeași boală. Aceste activități educaționale în contextul lupusului sistemic sunt oferite de unele servicii spitalicești.

Un prim interviu individual realizat cu un îngrijitor va permite acestuia să vă cunoască și să facă bilanțul a ceea ce trăiți, a ceea ce știți și ați dori să știți, a proiectelor dumneavoastră, resurselor, dificultăților dumneavoastră... La finalul acestui interviu veți defini împreună programul dumneavoastră personalizat.