Anexe

Anexe

Răsfoiți conținutul

APENDICELE 1 - CRITERII PENTRU ACTIVITATEA LUPUSULUI SISTEMIC

SLEDAI sau Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index oferă o imagine despre activitatea lupusului sistemic. Ponderea atribuită fiecărei variabile a fost determinată prin analiză statistică pe cohorte de pacienți cu lupus sistemic. Evenimentele descrise sunt luate în considerare dacă sunt prezente în ziua consultului sau în ultimele 10 zile.

Acest indice de activitate SLEDAI-2K a fost introdus în urmă cu 20 de ani. Acest scor combină criterii clinice și biologice.

APENDICELE 2 - CRITERII DE CLASIFICARE A LUPUSULUI ERITEMATOS SISTEMIC (SLE)

Appendix 2-1
Appendix 2-2

ANEXA 3 - MEDICAMENTE PENTRU LUPUS

Ordinea alfabetică a DCI (denumire comună internațională). Dozele indicate corespund tratamentului pentru adulți.

ANEXA 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding

ANEXA 5 - LISTA HCP din EUROPA

Lista este disponibilă pe site:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

ANEXA 6 - LEXICON

ANEXA 7 - LUPUS EUROPE

LUPUS EUROPE este o organizație umbrelă europeană care reunește organizațiile naționale de pacienți cu lupus din întreaga Europă. Este o organizație independentă, non-profit, care își propune să sprijine și să împuternicească organizațiile naționale membre, făcând schimb de informații cu acestea și promovând procese mai bune, centrate pe pacient, atât în domeniul asistenței medicale, cât și la nivel politic.

De la începuturile sale umile din 1989, LUPUS EUROPE a crescut până la a reprezenta majoritatea țărilor principale din Europa, care, la rândul lor, reprezintă peste 30.000 de pacienți în cadrul membrilor lor. În prezent, este considerată un partener valoros la conferințele medicale, în cadrul organizațiilor europene de asistență medicală care luptă pentru drepturi mai largi ale pacienților și în cadrul inițiativelor la nivel european menite să îmbunătățească asistența medicală și să stabilească "standarde de îngrijire" pentru pacienții cu lupus. LUPUS EUROPE este recunoscută de EMA (Agenția Europeană pentru Medicamente) și este invitată în mod regulat să ofere opiniile pacienților cu privire la noi întrebări legate de tratament. Este important pentru comunitatea noastră să nu acționăm doar la nivel național, ci și să aducem vocea pacienților până la organismele și inițiativele de îngrijire transfrontaliere.

Viziunea LUPUS EUROPE este "O viață împlinită pentru toate persoanele cu lupus din Europa, până când vom ajunge la o lume fără lupus". Această viziune direcționează strategiile sale cheie: (a) ca persoanele cu lupus să participe la cercetarea din domeniul lupusului și să beneficieze de pe urma acesteia; (b) ca organizațiile membre să fie entuziaste și împuternicite și (c) ca Lupus Europe să fie ascultată și activă în proiecte cheie. Aceste 3 obiective strategice sunt la rândul lor împărțite într-o serie de proiecte urmărite de LUPUS EUROPE, membrii și voluntarii săi.

LUPUS EUROPE este o organizație bazată pe voluntariat. Este condusă de un consiliu de administrație format din 7 voluntari, toți suferind de lupus sau având o legătură strânsă cu o persoană care suferă de lupus. Un secretariat restrâns - având și el o experiență directă a bolii - sprijină Consiliul de administrație, iar o rețea de aproximativ 40 de voluntari este angajată în mai multe proiecte atent selecționate pentru a sprijini viziunea și obiectivele noastre strategice cheie.

Pentru mai multe informații despre LUPUS EUROPE www.lupus-europe.org

Dacă sunteți interesat să deveniți voluntar pentru LUPUS EUROPE, contactați la se*********@**********pe.org

Pentru a găsi un grup de pacienți cu lupus, membru al LUPUS EUROPE, consultați mai jos: