O MAI BUNĂ ÎNȚELEGERE A MODULUI DE A TRĂI CU LUPUS

Ce este FAI2R?

Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) este o rețea de sănătate dedicată pacienților cu boli autoimune și inflamatorii rare. Aceasta reunește peste 80 de centre de expertiză pentru adulți și copii, numeroase unități de cercetare, laboratoare de diagnostic și 12 asociații de pacienți în jurul "Alliance Maladies Rares" (Alianța Bolilor Rare).

Obiectivele FAI2R sunt:

- să reunească toate centrele de diagnosticare și gestionare a bolilor autoimune sau inflamatorii rare într-o singură rețea de îngrijire și să reducă timpul de diagnosticare;

- să definească acțiuni de sănătate în colaborare cu asociațiile de pacienți;

- să promoveze educația terapeutică pentru pacienți și diseminarea cunoștințelor;

- să armonizeze diagnosticul, terapia și managementul medico-social;

- să faciliteze tranziția de la copilărie la vârsta adultă între pediatri și medicii de adulți.

FAI2R a contribuit la editarea colecției "Boli de țesut conjunctiv - 100 de întrebări" și, ca atare, este principalul colaborator al acestui material Lupus în 100 de întrebări.