OVER
Mensen met lupus en hun familieleden, verpleegkundigen, studenten geneeskunde of zelfs niet-gespecialiseerde artsen worden vaak geconfronteerd met vragen over lupus
OVER
IN
100 VRAGEN
Mensen met lupus en hun familieleden, verpleegkundigen, studenten geneeskunde of zelfs niet-gespecialiseerde artsen worden vaak geconfronteerd met vragen over lupus
100 VRAGEN OM TE STELLEN OVER LUPUS
Mensen met lupus en hun familieleden, verpleegkundigen, studenten geneeskunde of zelfs niet-gespecialiseerde artsen worden regelmatig geconfronteerd met vragen over lupus, de ziekte met 1000 gezichten. Terwijl sommigen toegang hebben tot gevalideerde informatie, komen te velen terecht op het internet, waar "mond-tot-mond", ongecontroleerde gegevens, geruchten of onbevestigde onderzoeken hun verwarring vergroten, angst zaaien of zelfs tot verkeerde handelingen leiden.
In 2010 hebben de Franse referentiecentra voor lupus onder leiding van professor Maxime Dougados dit probleem aangepakt met de publicatie van een boekje "100 vragen over lupus". Dit boekje kende snel succes bij patiënten en patiëntenverenigingen, in Frankrijk en de aangrenzende Franstalige landen. Naarmate de kennis over lupus toenam, werd het boekje herhaaldelijk bijgewerkt, telkens in samenwerking met gerenommeerde Franse lupusexperts en patiëntenverenigingen.
Lupus Europe is betrokken bij het Europese referentienetwerk ReCONNET, dat internationaal vooraanstaande deskundigen op het gebied van lupus en andere bindweefselziekten samenbrengt, en stelde de noodzaak vast om niet alleen in Frankrijk, maar in heel Europa over soortgelijke informatie te beschikken, zodat alle mensen met lupus in Europa kunnen profiteren van kwaliteitsinformatie in een taal die zij begrijpen. Het project om het Franse boekje te vertalen en aan te passen ontstond en werd in 2021 door ERN ReCONNET goedgekeurd.
In de afgelopen maanden heeft een samenwerking tussen het Patient Advisory Network van Lupus Europe, in lupus gespecialiseerde artsen en KATANA santé (eigenaar van de 100 vragenreeks) de website gecreëerd die u vandaag hebt bereikt. De lijst met vragen is bijgewerkt om beter rekening te houden met de huidige Europese realiteit. Alle antwoorden zijn opnieuw gecontroleerd op juistheid en actualiteit. De vertalingen zijn met bijzondere zorg uitgevoerd om de correctheid en de leesbaarheid voor anderstaligen te garanderen. Wij hopen dat deze lectuur u zal helpen antwoorden te vinden op uw vragen over lupus.
Wat de volgende stappen betreft, zien we twee belangrijke gebieden van voortdurende ontwikkeling:
Ons doel is om deze informatie in zoveel mogelijk Europese talen te vertalen, waarbij we zoveel mogelijk patiënten en artsen willen bereiken, waar we een vertaling van hoge kwaliteit en een proeflezing door zowel ervaren artsen als patiëntenvertegenwoordigers kunnen garanderen. Wij hopen dat door deze informatie in hun eigen taal op het web beschikbaar te stellen, mensen met lupus kwalitatief goede antwoorden op hun vragen zullen krijgen en niet langer zullen zoeken naar antwoorden op misleidende websites of sociale netwerken, en dat huisartsen, verpleegkundigen en andere gezondheidswerkers hun kennis over de ziekte en haar vele aspecten zullen kunnen vergroten.
Ten tweede zou het naïef zijn te denken dat deze lijst van 100 vragen uitputtend is, eenmalig en voor altijd antwoord geeft op alle vragen die men over lupus kan hebben, of dat de gegeven antwoorden alle problemen zullen oplossen. Deze informatie zal nooit de dialoog tussen de patiënt en zijn/haar lupusarts vervangen. We hopen wel dat het patiënten zal aanmoedigen om hun vragen te stellen en de nodige opheldering te krijgen.
Van onze kant werken wij aan een proces om alle antwoorden up-to-date te houden en de lijst met vragen bij te werken wanneer zich nieuwe ontwikkelingen voordoen of wanneer wij van onze lezers nieuwe suggesties krijgen.
De lezers, zowel degenen die met lupus leven als gezondheidswerkers die met de ziekte worden geconfronteerd, hopen dat de verstrekte basiskennis hen zal helpen een vruchtbare en goed geïnformeerde dialoog aan te gaan met lupusdeskundigen of patiëntenorganisaties, om hun kennis van de ziekte en hun bekwaamheid om ermee om te gaan te vergroten.
Veel leesplezier!