Initiativet "De 100 spørsmålene" er et strålende eksempel på hva grenseoverskridende samarbeid mellom ulike aktører, som de europeiske referansenettverkene, kan bidra med for mennesker som lever med sjeldne og lavprevalente sykdommer i Europa. Ved slutten av prosjektet forventer vi at praktisk talt alle med lupus i Europa vil ha tilgang til den samme høykvalitetsinformasjonen på et språk de forstår godt. Tanken er å gjenta dette initiativet for de andre sykdommene som dekkes av ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

Lupus i 100 spørsmål” er resultatet av et fremragende samarbeid. Samarbeid mellom leger og pasienter for å formidle pålitelig medisinsk informasjon som besvarer sentrale pasientspørsmål i et format som møter folks behov, samarbeid på tvers av grenser for å nå alle som lever med lupus i Europa, og samarbeid med leserne, som kan sende inn spørsmål via vår kontaktside – derfra vil vi velge ut nye spørsmål som skal inkluderes … Vi retter også en stor takk til våre franske venner, som har tillatt oss å gjenbruke store deler av arbeidet deres som utgangspunkt for denne europeiske utvidelsen.

Endelig finnes det ett sted hvor jeg kan finne svar jeg kan stole på, på de mange spørsmålene jeg har om min lupus. Frem til nå har jeg alltid vært usikker på kvaliteten på informasjonen jeg fant på internett eller i sosiale medier. Jeg visste at noe var helt klart feil, men resten … Nå vet jeg at jeg kan stole på disse svarene, skrevet av ledende leger spesialisert på lupus, og kontrollert både av deres kollegaer og av mennesker som, i likhet med meg, lever med lupus.