NOIN
Lupusta sairastavat ihmiset ja heidän omaisensa, sairaanhoitajat, lääketieteen opiskelijat ja jopa lääkärit, jotka eivät ole erikoistuneet lupukseen, joutuvat usein kohtaamaan lupusta koskevia kysymyksiä.
NOIN
IN
100 KYSYMYSTÄ
Lupusta sairastavat ihmiset ja heidän omaisensa, sairaanhoitajat, lääketieteen opiskelijat ja jopa lääkärit, jotka eivät ole erikoistuneet lupukseen, joutuvat usein kohtaamaan lupusta koskevia kysymyksiä.
100 KYSYMYSTÄ LUPUKSESTA
Lupusta sairastavat ja heidän omaisensa, sairaanhoitajat, lääketieteen opiskelijat ja jopa erikoistumattomat lääkärit kohtaavat säännöllisesti kysymyksiä lupuksesta, tästä tuhatkasvoisesta taudista. Vaikka osa heistä saa validoitua tietoa, liian monet päätyvät internetiin, jossa "puskaradio, kontrolloimaton tieto, huhut tai vahvistamattomat tutkimustulokset lisäävät heidän hämmennystään, aiheuttavat ahdistusta tai jopa johtavat heitä toimimaan virheellisesti.
Jo vuonna 2010 Ranskan lupus-osaamiskeskukset käsittelivät tätä kysymystä professori Maxime Dougadosin johdolla julkaisemalla kirjasen "100 kysymystä lupuksesta". Kirjanen tuli nopeasti suosituksi sairastavien ja potilasjärjestöjen keskuudessa Ranskassa ja ranskankielisissä naapurimaissa. Lupusta koskevan tietämyksen kehittyessä kirjaa päivitettiin useaan otteeseen, joka kerta ranskalaisten tunnettujen lupusasiantuntijoiden ja potilasjärjestöjen yhteistyönä.
Lupus Europe on mukana eurooppalaisessa ERN ReCONNET osaamisverkostossa, joka kokoaa yhteen lupuksen ja muiden sidekudossairauksien johtavia kansainvälisiä asiantuntijoita. Lupus Europe on tuonut esiin tarpeen saada samanlaista tietoa saataville ranskankielisten maiden lisäksi muuallakin Euroopassa, jotta kaikki lupusta sairastavat eurooppalaiset voivat hyötyä laadukkaasta tiedosta kielellä, jota he ymmärtävät. Syntyi hanke ranskalaisen kirjasen kääntämiseksi ja mukauttamiseksi maakohtaiseksi. ERN ReCONNET hyväksyi hankkeen vuonna 2021.
Viime kuukausien aikana Lupus Europen potilasedustajaverkosto, lupukseen erikoistuneet lääkärit ja KATANA santé (100 kysymystä -sarjan omistaja) loivat yhteistyössä tämän verkkosivuston, jolla olet nyt. Kysymysluetteloa on päivitetty, jotta se huomioisi paremmin Euroopan nykyiset realiteetit. Kaikki vastaukset on tarkistettu uudelleen niiden oikeellisuuden ja ajantasaisuuden varmistamiseksi. Käännökset on tehty erityisen huolellisesti, jotta varmistetaan sekä oikeellisuus että luettavuus. Toivomme, että tämä kokoelma auttaa sinua löytämään vastauksia lupusta koskeviin kysymyksiisi.
Mitä tulee seuraaviin vaiheisiin, näemme kaksi avainaluetta jatkuvassa kehityksessä:
Tavoitteenamme on kääntää nämä tiedot mahdollisimman monelle eurooppalaiselle kielelle. Tähän työhön olemme koonneet mahdollisimman kattavan joukon potilasedustajia ja kokeneita lääkäreitä. Heidän tehtävänään on tehdä laadukas käännös ja tekstin oikolukeminen. Toivomme, että tällaisen tiedon tarjoaminen verkossa omalla kielellä auttaa lupusta sairastavia ihmisiä saamaan laadukkaita vastauksia kysymyksiin ja luopumaan vastausten etsimisestä harhaanjohtavilta verkkosivuilta tai sosiaalisista verkostoista. Lisäksi toivomme sivuston auttavan yleislääkäreitä, sairaanhoitajia ja muita terveydenhuollon ammattilaisia lisäämään tietämystään taudista ja sen monista näkökohdista.
Toiseksi olisi naiivia ajatella, että tämä sadan kysymyksen luettelo ikinä vastaisi tyhjentävästi kaikkiin lupukseen liittyviin kysymyksiin tai että annetut vastaukset ratkaisevat kaikkia ongelmia. Tämä tietopaketti ei koskaan korvaa potilaan ja lupusta hoitavan lääkärin välistä vuoropuhelua. Toivomme kuitenkin, että se rohkaisee sairastavia esittämään kysymyksiä ja saamaan tarvittavia selvennyksiä.
Olemme käynnistäneet prosessin, jonka tarkoituksena on pitää kaikki vastaukset ajan tasalla ja päivittää kysymysten luetteloa sitä mukaa, kun uutta kehitystä tapahtuu tai kun saamme uusia kysymysehdotuksia lukijoiltamme.
Toivomme, että lukijat, etenkin lupuksen kanssa elävät ihmiset tai sairauden kanssa tekemisissä olevat terveydenhuollon ammattilaiset, voivat perustietojen avulla aloittaa hedelmällisen ja asiantuntevan vuoropuhelun lupusasiantuntijoiden tai potilasjärjestöjen kanssa ja lisätä tietämystään sairaudesta ja osaamistaan sen hoidossa.
Hyvää lukemista!