ΚΑΛΎΤΕΡΗ ΚΑΤΑΝΌΗΣΗ ΤΟΥ ΤΡΌΠΟΥ ΖΩΉΣ ΜΕ ΤΟΝ ΛΎΚΟ

Τι είναι το FAI2R;

Το γαλλικό "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) είναι ένα δίκτυο υγείας αφιερωμένο σε ασθενείς με σπάνιες αυτοάνοσες και φλεγμονώδεις ασθένειες. Συγκεντρώνει περισσότερα από 80 κέντρα εμπειρογνωμόνων για ενήλικες και παιδιά, πολυάριθμες ερευνητικές μονάδες, διαγνωστικά εργαστήρια και 12 ενώσεις ασθενών γύρω από τη "Alliance Maladies Rares" (Συμμαχία Σπάνιων Ασθενειών).

Οι στόχοι της FAI2R είναι

- να συγκεντρώσει όλα τα κέντρα για τη διάγνωση και τη διαχείριση σπάνιων αυτοάνοσων ή φλεγμονωδών νοσημάτων σε ένα ενιαίο δίκτυο περίθαλψης και να μειώσει το χρόνο διάγνωσης,

- να καθορίσει δράσεις υγείας σε συνεργασία με τις ενώσεις ασθενών,

- προώθηση της θεραπευτικής εκπαίδευσης των ασθενών και της διάδοσης των γνώσεων,

- την εναρμόνιση της διαγνωστικής, θεραπευτικής και ιατρικοκοινωνικής διαχείρισης,

- τη διευκόλυνση της μετάβασης από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση μεταξύ παιδίατρων και ιατρών ενηλίκων.

Η FAI2R συνέβαλε στην έκδοση της συλλογής "Ασθένειες των συνδετικών ιστών - 100 ερωτήσεις" και ως εκ τούτου είναι ο κύριος συντελεστής αυτού του υλικού "Λύκος σε 100 ερωτήσεις".