ΚΑΛΎΤΕΡΗ ΚΑΤΑΝΌΗΣΗ ΤΟΥ ΤΡΌΠΟΥ ΖΩΉΣ ΜΕ ΤΟΝ ΛΎΚΟ

Μπορείτε να μετατρέψετε τη βιωμένη εμπειρία σας από την ασθένεια σε εμπειρογνωμοσύνη στην υπηρεσία της κοινότητας;

Κάθε χρόνο ξεκινούν πολλαπλά έργα για την καλύτερη κατανόηση του λύκου, των επιπτώσεών του και των πιθανών θεραπειών σε αυτή την πορεία ανακάλυψης. Για να προχωρήσουν, τα περισσότερα από αυτά τα έργα απαιτούν τη συνεργασία πολλών εμπειρογνωμόνων με διαφορετικές δεξιότητες, εμπειρία και γνώσεις. Κλινικοί γιατροί, βιολόγοι, εμπειρογνώμονες δεδομένων, μεθοδολόγοι, αλλά και άτομα που ζουν με λύκο αποτελούν συχνά μέρος της βασικής ομάδας τέτοιων έργων. Ενώ οι γιατροί προσφέρουν την ιατρική τους τεχνογνωσία και την κλινική τους εμπειρία, οι ασθενείς συνεισφέρουν επίσης μια ειδική τεχνογνωσία: την εμπειρία τους από τη ζωή με την ασθένεια και τη γνώση τους για την κοινότητα των ασθενών. Αυτή η εμπειρία είναι θεμελιώδης για την καθοδήγηση των έργων, διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς παραμένουν στον πυρήνα, για να θέτουν ή να απαντούν σε ερωτήσεις σχετικά με τις πιθανές επιπτώσεις του έργου στους ασθενείς, για να αναθεωρούν έγγραφα (όπως έντυπα συγκατάθεσης ή ενημερωτικά δελτία), ώστε να διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς που τα βλέπουν θα κατανοούν το βασικό περιεχόμενο, για να συμμετέχουν σε επιτροπές δεοντολογίας ή για να μεταφράζουν το επιστημονικό έργο σε "λαϊκή γλώσσα".

Σε όλη την Ευρώπη, οι ασθενείς που ενδιαφέρονται για την έρευνα συμμετέχουν εθελοντικά σε τέτοια προγράμματα. Το επίπεδο της χρονικής δέσμευσης είναι συχνά αρκετά ευέλικτο. Είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς αυτοί να συνδέονται με την κοινότητά τους. Το Συμβουλευτικό Δίκτυο Ασθενών του LUPUS EUROPE συντονίζει τη διασυνοριακή εκπαίδευση, τη σύνδεση και τη δέσμευση των ατόμων που ζουν με λύκο στην Ευρώπη και είναι πρόθυμοι να υποστηρίξουν αυτόν τον τομέα. Σε εθνικό επίπεδο, γιατροί ή εθνικές ομάδες ασθενών αναλαμβάνουν μερικές φορές τέτοιες πρωτοβουλίες. Το πλεονέκτημα της συμμετοχής σε ένα τέτοιο Δίκτυο είναι ότι ένα άλλο μέλος της ομάδας μπορεί να παρέχει υποστήριξη ή ακόμη και αντικατάσταση όταν ο λύκος κάποιου γίνεται ενεργός ή προκύπτουν άλλες επείγουσες προτεραιότητες.

Οι Ερευνητικοί Συνεργάτες Ασθενών δεν είναι ειδικοί στις ιατρικές, βιολογικές ή επιστημονικές πτυχές του λύκου, αλλά είναι ειδικοί στη δική τους ζωή με την ασθένεια. Η διαθέσιμη εκπαίδευση έχει σχεδιαστεί για να τους βοηθήσει να μεταφέρουν αυτή την εμπειρία με αποτελεσματικό τρόπο στους ιατρικούς, βιολογικούς ή άλλους εμπειρογνώμονες που συμμετέχουν στο έργο. Ο καλύτερος τρόπος για να συμμετάσχετε είναι να επικοινωνήσετε με την εθνική σας οργάνωση ασθενών με Λύκο ή με τη LUPUS EUROPE, εκφράζοντας το ενδιαφέρον σας. Σε ορισμένες χώρες, η εκπαίδευση είναι διαθέσιμη στην εθνική γλώσσα.

Εκτός αυτών των οργανισμών, διατίθενται στο διαδίκτυο πολλαπλοί εκπαιδευτικοί πόροι. Το πρόγραμμα Expanded Professional Associates (EPAP) (διαθέσιμο σε οκτώ γλώσσες) είναι μια απλή αρχή που εξηγεί πώς να εκπροσωπείτε καλύτερα τους ασθενείς. Η Ανοικτή Ακαδημία της EURORDIS προσφέρει πολλές ενότητες υψηλής ποιότητας για πολλαπλά προβλήματα. Η Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών για τη Θεραπευτική Καινοτομία (EUPATI) προσφέρει επίσης υψηλής ποιότητας (αποδεκτά αρκετά απαιτητική όσον αφορά την επένδυση χρόνου) κατάρτιση για ολόκληρο τον κύκλο της ιατρικής έρευνας.

 

Για όσους έχουν συμμετάσχει σε αυτή τη δραστηριότητα, η υποστήριξη της έρευνας θεωρείται συχνά ως μια δραστηριότητα που τους ανταμείβει, η οποία ενισχύει τις γνώσεις τους σχετικά με τον λύκο, την ικανότητά τους να τον αντιμετωπίζουν, αλλά και αυξάνει τις δεξιότητές τους και την αυτοεκτίμησή τους.

Ενδεικτικά στοιχεία
  • Είναι δυνατόν να υποστηρίξετε την έρευνα με το να γίνετε "Εταίρος Έρευνας Ασθενών"
  • Οι Εμπειρογνώμονες Ασθενών δεν είναι ειδικοί στις ιατρικές ή επιστημονικές πτυχές του λύκου, αλλά είναι ειδικοί της δικής τους ζωής με την ασθένεια.
  • Για να γίνετε "ειδικός ασθενών", είναι σημαντικό να είστε μέλος μιας κοινότητας ασθενών με λύκο και να παρακολουθείτε την κατάλληλη εκπαίδευση.

Μοιραστείτε με την οικογένειά σας