Alle taler i dag om terapeutisk patientuddannelse (TPE), emnet er på mode. Men hvad kan TPE gøre for mennesker med systemisk lupus? Ifølge WHO har "terapeutisk patientuddannelse til formål at hjælpe patienterne med at erhverve eller vedligeholde de færdigheder, de har brug for, for at de bedst muligt kan håndtere deres liv med en kronisk sygdom". I praksis er TPE et program, hvis mål er at få dig til at blive en partner i din behandling. Det er rettet mod patienter med en kronisk sygdom for at hjælpe dem på en personlig måde til at leve bedre med deres sygdom: at kende den bedre, forklare den bedre, bedre håndtere eventuelle komplikationer og behandlinger. TPE forbedrer livskvaliteten og giver patienterne mulighed for at udvikle viden, knowhow og interpersonelle færdigheder. TPE er et supplement til din sædvanlige medicinske opfølgning og erstatter den ikke. TPE giver dig mulighed for at møde sundhedspersonale, læger, sygeplejersker og sygeplejeassistenter, ergoterapeuter, fysioterapeuter, diætister, farmaceuter, socialrådgivere og psykologer, der er uddannet og i stand til at besvare dine behov, spørgsmål om sygdommen og medicinering eller om håndtering af hverdagslivet.

TPE-aktiviteter kan gennemføres i form af individuelle workshops, men også i form af tematiske kollektive workshops afhængigt af det foreslåede program, som giver mulighed for, for dem der ønsker det, at møde andre patienter med samme sygdom. Disse uddannelsesaktiviteter i forbindelse med systemisk lupus tilbydes af nogle hospitalstjenester.

Der gennemføres et indledende individuelt interview med en pårørende; det giver pårørende mulighed for at lære dig at kende og gøre status over, hvad du oplever, hvad du ved og gerne vil vide, om dine projekter, dine ressourcer, dine vanskeligheder ... Ved afslutningen af denne samtale vil I sammen fastlægge jeres personlige program.