ERN ReCONNET is de naam van het Europese referentienetwerk dat zich bezighoudt met systemische lupus en andere bindweefselziekten.

Europese referentienetwerken zijn in 2017 door de Europese Commissie opgericht om deskundigen op het gebied van zeldzame of complexe ziekten samen te brengen. Door op Europees niveau samen te werken en expertise over zeldzame of complexe ziekten te delen, is het doel de vroegtijdige diagnose, de begeleiding van patiënten en de zorgverlening te verbeteren en virtuele raadplegingen aan te bieden voor complexe klinische gevallen waarvoor de expertise van het ERN vereist is.

Een van de ideeën is dat alle patiënten in heel Europa via een ziekenhuis in hun eigen land of regio toegang moeten hebben tot de beste zorg en de beste Europese deskundigheid, zodat zij kunnen profiteren van de beste beschikbare behandelingen voor hun specifieke situatie, ongeacht hoe zeldzaam de pathologie of de presentatie ervan is.

Het netwerk verbetert de wetenschappelijke kennis van zeldzame bindweefselziekten. Het vergemakkelijkt de oprichting van grote databanken die het leren, de diagnose, het onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen verbeteren. ERN ReCONNET ondersteunt ook educatieve programma's voor patiënten, gezinnen en gezondheidswerkers, evenals de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen en kwaliteitsmaatregelen. Verbeterde behandelprotocollen en een grotere betrokkenheid van de patiënt zijn ook prioriteiten.

Om lid te worden van het netwerk moeten de centra aantonen dat zij deskundig zijn op het gebied van de specifieke ziekten waarvoor zij een aanvraag indienen. Dit wordt gedefinieerd in termen van veel patiënten zien (zodat zij ervaring opbouwen), het beschikken over multidisciplinaire teams, de juiste apparatuur, maar ook door de diepte van de expertise aan te tonen via onderzoek en publicaties. Kandidaat-centra die dit hoge niveau van deskundigheid aantonen, moeten vervolgens door hun nationale autoriteiten worden erkend en door externe beoordelaars worden beoordeeld. De volledige lijst van leden van ERN ReCONNET is te vinden op https://reconnet.ern-net.eu/. https://reconnet.ern-net.eu/

Naast clinici en onderzoekers spelen patiëntvertegenwoordigers, de zogenaamde ePAG's (European Patient Advocacy Groups), een centrale rol in ERN ReCONNET. Hun actieve deelname zorgt ervoor dat het werk gericht blijft op wat patiënten het meest nodig hebben en dat ePAG's de stem van patiënten kunnen inbrengen in de discussies, projecten en aanbevelingen van het ERN.