BETER BEGRIJPEN HOE TE LEVEN MET LUPUS

Wat is FAI2R?

The French “Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares” (FAI2R: https://www.fai2r.org) is a health network dedicated for patients with rare autoimmune and inflammatory diseases. It brings together more than 8O adult and pediatric expert centres, numerous research units, diagnostic laboratories and 12 patient associations around “Alliance Maladies Rares” (Rare Diseases Alliance).

De doelstellingen van FAI2R zijn

- alle centra voor de diagnose en behandeling van zeldzame auto-immuun- of ontstekingsziekten samenbrengen in één zorgnetwerk en de diagnosetijd verkorten;

- in samenwerking met patiëntenverenigingen gezondheidsacties vast te stellen;

- het bevorderen van therapeutische educatie voor patiënten en de verspreiding van kennis;

- om de diagnostische, therapeutische en medisch-sociale begeleiding te harmoniseren;

- de overgang van kindertijd naar volwassenheid tussen kinderartsen en volwassen artsen te vergemakkelijken.

FAI2R heeft bijgedragen aan de uitgave van de "Bindweefselziekten - 100 vragen" collectie, en levert als zodanig de belangrijkste bijdrage aan dit Lupus in 100 vragen document.