Lupuksesta ei vielä tiedetä kovin paljon. Lupusta sairastavia kannustetaan ottamaan aktiivinen rooli kamppailuun, jonka tavoitteena on vähentää lupuksen vaikutusta sen kanssa elävien ihmisten elämään. Jokainen voi auttaa: se voi tapahtua tukemalla tutkimusta tai auttamalla yhteisöä.

Voit aloittaa jostain hyvin yksinkertaisesta asiasta, kuten kyselyyn vastaamisesta. Voit myös sopia lääkärisi kanssa, että tietojasi tai verinäytteitä, jotka otetaan osana säännöllistä kliinistä seurantaa, voidaan käyttää myös tutkimustarkoituksiin. Tai voit mennä hieman pidemmälle antamalla osan ajastasi osallistuaksesi tutkimukseen, jakamalla omia kokemuksiasi potilaana tai vastaamalla opiskelijoiden kysymyksiin.

Joillakin ihmisillä voi olla halua ja mahdollisuus osallistua kliiniseen lääketutkimukseen, jossa uusia hoitomuotoja validoidaan. Toiset taas haluavat ehkä mieluummin tukea muita sairauden kanssa eläviä ihmisiä esimerkiksi jakamalla kokemuksiaan, keskustelemalla juuri diagnoosin saaneiden ihmisten kanssa tai järjestämällä konferensseja tietoisuuden lisäämiseksi sairaudesta. Toiset taas saattavat olla kiinnostuneita keräämään rahaa lupustutkimukseen. On monia mahdollisia tapoja osallistua, ja jokainen pienikin apu on tärkeää.

Lupusta sairastavat kertovat usein ryhtyessään tällaisiin toimiin, miten paljon se antaa heille vastinetta. He eivät ole enää vain lupuksensa uhreja, vaan he ovat myös toimijoita taudin vastaisessa taistelussa; myönteisten toimien toteuttaminen yhteisön tai tutkimuksen hyväksi auttaa heitä rakentamaan parempaa elämää lupuksensa kanssa. Jos haluat osallistua tälle tielle, puhu lääkärillesi, paikalliselle potilasryhmälle tai molemmille ilmaistaksesi kiinnostuksesi ja pohtikaa yhdessä, mistä voisit aloittaa.