Относно
Хората, живеещи с лупус, техните роднини, медицински сестри, студенти по медицина или дори неспециалисти лекари често се сблъскват с въпроси относно лупус.
Относно
IN
100 ВЪПРОСА
Хората, живеещи с лупус, техните роднини, медицински сестри, студенти по медицина или дори неспециалисти лекари често се сблъскват с въпроси относно лупус.
100 ВЪПРОСА, КОИТО ДА ЗАДАДЕТЕ ЗА ЛУПУС
Хората, които живеят с лупус, и техните роднини, медицинските сестри, студентите по медицина и дори лекарите неспециалисти редовно се сблъскват с въпроси относно лупуса - болестта с 1000 лица. Докато някои от тях имат достъп до потвърдена информация, твърде много от тях попадат в интернет, където "от уста на уста", неконтролирани данни, слухове или непотвърдени изследвания могат да увеличат объркването им, да създадат безпокойство и дори да ги подтикнат към неправилни действия.
Още през 2010 г. френските референтни центрове по лупус, ръководени от професор Максим Догадос, се заемат с проблема като публикуват брошура "100 въпроса за лупуса". Тя бързо постига успех сред пациентите и асоциациите на пациенти във Франция и съседните френскоговорящи страни. Тъй като познанията за лупуса продължават да се развиват, -брошурата е актуализирана няколко пъти, всеки път със сътрудничеството на известни френски експерти по лупус и асоциации на пациенти.
Като участник в европейската референтна мрежа ReCONNET, която обединява водещи международни експерти по лупус и други заболявания на съединителната тъкан, Lupus Europe смята, че има необходимост от подобна информация не само във Франция, но и в цяла Европа, така че всички хора с лупус в Европа да могат да се възползват от качествена информация на разбираем за тях език. Така се зароди проектът запревод и адаптация на френската брошура, който беше подкрепен от ERN ReCONNET през 2021 г.
През изминалите месецилекари, специализирани в областта на лупуса, в сътрудничество с Консултативната мрежа на пациентите на Lupus Europe и Katana Santé (собственик на поредицата «100 въпроса») създават уебсайтът, който четете в момента. Списъкът с въпроси е актуализиран, за да се отчетат по-добре настоящите европейски реалности. Всички отговори са проверени отново за тяхната точност и актуалност. Преводите са извършени с особено внимание, за да се гарантира както коректността, така и разбираемостта им за хора, за които те не са на роден език. Надяваме се, че това четиво ще ви помогне да намерите отговори на въпросите си за лупуса.
Що се отнася до следващите стъпки, виждаме два ключови направления за текущо развитие:
Нашата цел е да преведем тази информация на възможно най-много европейски езици, като се стремим да достигнем възможно най-много пациенти и лекари навсякъде, където можем да осигурим висококачествен превод и корекция от опитни лекари и представители на пациентите. Надяваме се, че предоставянето на подобна информация в интернет на собствения им език ще помогне на хората, живеещи с лупус, да получат качествени отговори на въпросите си и да се откажат от търсенето на отговори в подвеждащи уебсайтове или социални мрежи, както и че ще помогне на общопрактикуващите лекари, медицинските сестри и другите здравни специалисти да повишат знанията си за болестта в многобройните ѝ аспекти.
Второ, би било наивно да се мисли, че този списък от 100 въпроса- отговаря изчерпателно на всички въпроси, които човек може да има относно лупуса, или че предоставените отговори ще решат всички проблеми на пациентите. Този набор от информация никога няма да замени диалога между пациента и неговия/нейния лекар по въпросите за лупуса. Надяваме се, че информацията ще насърчи пациентите да задават своите въпроси и да получават необходимите разяснения.
От наша страна въвеждаме процес за актуализиране на всички отговори и за актуализиране на списъка с въпроси при поява на нови събития или при получаване на нови въпроси от страна на нашите читатели.
Независимо дали са хора, живеещи с лупус, или здравни специалисти, които се сблъскват с болестта, ние се надяваме, че предоставените основни знания ще помогнат читателите да започнат ползотворен и добре информиран диалог с експерти по лупус или пациентски организации, за да повишат знанията си за болестта и компетентността си за нейното лечение.
Пожелаваме ползотворно четене!