У некоторых людей диагностика может занять очень много времени, потому что волчанка успешно имитирует множество других заболеваний. Со временем некоторые люди могут настолько разочароваться в отсутствии диагноза, терпя боль, усталость и многие другие симптомы, что диагноз «волчанка» приносит им облегчение.

Однако для большинства людей диагноз становится тяжелым испытанием. Кто-то слышит слово «волчанка» впервые и внезапно для себя узнает о разнообразных симптомах, с которыми он может столкнуться. Ситуацию усугубляет хронический характер заболевания, плохая репутация некоторых препаратов и тревожная информация из социальных сетей. Как бы то ни было, с постановки диагноза начинается их долгий путь бок о бок с волчанкой — другого выхода нет.

Большинство сталкивается с периодом «отрицания». «Почему я? Что я сделал_а не так? Вы уверены, что это волчанка, а не что-то другое?» Для некоторых это будет период гнева и депрессии. Приняв эту реальность, они часто переходят к фазе «пробуждения», во время которой осознают наличие болезни и необходимость лечения, часто сосредотачиваясь на ограничениях и угрозах, вызванных волчанкой. Для большинства со временем понимание болезни становится более полным и сбалансированным. Это стадия «притирания». Они принимают, что волчанка присутствует в их жизни, что это не их вина, и сосредотачиваются на минимизации ее влияния. Они организовывают свою жизнь так, чтобы активно бороться с болезнью или справляться с ее последствиями. Наконец, некоторые пациенты достигают стадии «просветления», когда волчанка становится не просто неотъемлемой, но и позитивной частью их жизни.

Не существует определенного времени для прохождения этих психологических стадий. Социальная поддержка, школы пациентов, участие в дискуссиях с другими людьми, живущими с волчанкой, открытый диалог с врачом и пациентами, психологическая поддержка помогают пройти через различные психологические стадии жизни с волчанкой — каждый делает это в своем темпе. Могут быть рецидивы, моменты безнадежности и разочарования. Это нормально и случается со многими из тех, кто живет с хроническими заболеваниями. Обострения могут откатить вас к предыдущей психологической стадии, но умение управлять болезнью поможет вам сохранить качество жизни.