MELHOR COMPREENSÃO DE COMO VIVER COM O LÚPUS

O que é FAI2R?

O francês "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) é uma rede de saúde dedicada a doentes com doenças autoimunes e inflamatórias raras. Reúne mais de 8O centros de especialistas adultos e pediátricos, numerosas unidades de investigação, laboratórios de diagnóstico e 12 associações de doentes em torno da "Alliance Maladies Rares" (Aliança das Doenças Raras).

Os objetivos da FAI2R são

- reunir todos os centros de diagnóstico e acompanhamento de doenças raras autoimunes ou inflamatórias numa única rede de cuidados e reduzir o tempo de diagnóstico;

- definir ações de saúde em colaboração com as associações de doentes;

- promover a educação terapêutica dos doentes e a divulgação de conhecimentos;

- para harmonizar a gestão diagnóstica, terapêutica e médico-social;

- para facilitar a transição da infância para a idade adulta entre pediatras e médicos adultos.

FAI2R contribuiu para a edição da coleção "Doenças do Tecido Conjuntivo - 100 perguntas", e como tal, é o principal contribuidor deste Lupus em 100 perguntas