Viver com lupus pode ser uma estrada acidentada, na qual viajar sozinho é difícil. Em quase todos os países europeus, as pessoas que vivem com lupus e os seus familiares mais próximos criaram organizações de doentes, onde podem partilhar a sua experiência, obter informação de qualidade, aumentar a sensibilização para a doença, apoiar programas de investigação, e oferecer uma ajuda àqueles (frequentemente recém-diagnosticados) que enfrentam dificuldades.

Cada grupo de países tem as suas especificidades. Nos grandes países, os grupos nacionais de lupus têm frequentemente "capítulos" locais espalhados por todo o país. Graças a isto, criam uma pequena comunidade, onde as pessoas se compreendem umas às outras devido a semelhanças na sua experiência de vida.

A nível europeu, a LUPUS EUROPE está a reunir os grupos de doentes nacionais existentes para trabalhar em conjunto em questões internacionais, fomentar o intercâmbio entre países, apoiar-se mutuamente em tempos difíceis, trazer uma voz unida sobre questões complexas, informar os grupos nacionais sobre desenvolvimentos importantes, ou coordenar o trabalho dos peritos doentes.

Na Europa, com apenas algumas exceções , os grupos de doentes com lupus são totalmente baseados no voluntariado. São liderados por indivíduos que vivem com lupus, os seus familiares próximos, ou ambos, e beneficiam do apoio benevolente dos melhores médicos dedicados ao lupus. Fornecem informações fiáveis e uma gama variável de serviços que podem ajudar os doentes. Também oferecem oportunidades de voluntariado àqueles que desejam ajudar a comunidade.

Os doentes e familiares podem encontrar detalhes de contato de grupos nacionais no sítio web LUPUS EUROPE ou no Apêndice 8 deste livro. Podem também falar sobre grupos de apoio com o seu médico, que estará frequentemente em contato com a organização nacional.