LUPUS EUROPE è l'organizzazione europea che riunisce le organizzazioni nazionali di pazienti affetti da lupus di tutta Europa. È un'organizzazione indipendente senza scopo di lucro, che mira a sostenere e potenziare le organizzazioni nazionali aderenti, condividendo con loro informazioni e promuovendo processi migliori incentrati sul paziente, sia in ambito sanitario che a livello politico.

Dalle sue umili origini nel 1989, LUPUS EUROPE è cresciuta fino a rappresentare la maggior parte dei principali Paesi europei che, a loro volta, rappresentano oltre 30.000 pazienti nelle rispettive associazioni. Oggi è considerata un partner prezioso nelle conferenze mediche, nelle organizzazioni sanitarie europee che lottano per i diritti dei pazienti e nelle iniziative europee volte a migliorare l'assistenza sanitaria e a definire "standard di cura" per i pazienti affetti da lupus. LUPUS EUROPE è riconosciuta dall'EMA (Agenzia Europea dei Medicinali) e viene regolarmente invitata a fornire il punto di vista dei pazienti sulle questioni relative ai nuovi trattamenti. Per la nostra comunità è importante non solo agire a livello nazionale, ma anche portare la voce dei pazienti fino agli enti e alle iniziative di cura transfrontaliere.

La visione di LUPUS EUROPE è "Una vita soddisfacente per tutte le persone con lupus in Europa, fino a quando non avremo raggiunto un mondo senza lupus". Questa visione orienta le sue strategie chiave: (a) che le persone con lupus partecipino alla ricerca sul lupus e ne traggano beneficio; (b) che le organizzazioni dei membri siano entusiaste e responsabilizzate e (c) che Lupus Europe sia ascoltata e attiva nei progetti chiave. Questi 3 obiettivi strategici sono a loro volta suddivisi in una serie di progetti portati avanti da LUPUS EUROPE, dai suoi membri e dai suoi volontari.

LUPUS EUROPE è un'organizzazione basata sul volontariato. È guidata da un Consiglio di Amministrazione di 7 persone, tutte affette da lupus o strettamente legate a una persona affetta da lupus. Un piccolo segretariato - anch'esso con esperienza diretta della malattia - supporta il Consiglio di amministrazione e una rete di circa 40 volontari è impegnata in molteplici progetti accuratamente selezionati per sostenere la nostra visione e i nostri obiettivi strategici chiave.