Hoy en día todo el mundo habla de la Educación Terapéutica del Paciente (ETP), el tema está de moda. Pero ¿qué puede aportar la ETP a las personas con lupus eritematoso sistémico? Según la OMS, "la educación terapéutica del paciente tiene como objetivo ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las habilidades que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crónica." En la práctica, la ETP es un programa cuyo objetivo es hacer que usted se convierta en aliado de su cuidado. Está diseñado para pacientes con enfermedades crónicas a fin de ayudarles de forma personalizada a vivir mejor con su enfermedad: conocerla mejor, explicarla mejor, gestionar mejor las posibles complicaciones y los tratamientos. La ETP mejora la calidad de vida, permitiendo a los pacientes adquirir conocimientos, saber cómo hacer las cosas y desarrollar habilidades interpersonales. La ETP se añade a su seguimiento médico habitual y no lo sustituye. La ETP le permite conocer a profesionales de la salud, médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, dietistas, farmacéuticos, trabajadores sociales y psicólogos formados y capaces de atender sus necesidades, responder sus preguntas sobre la enfermedad y los medicamentos, o sobre la gestión de la vida cotidiana.

Las actividades de ETP pueden realizarse de forma individual, pero también en forma de talleres colectivos temáticos, en función del programa propuesto, que permiten a quienes así lo deseen, conocer a otros pacientes con la misma enfermedad. Estas actividades educativas en el contexto del lupus sistémico son ofrecidas por algunos servicios hospitalarios.

Se realiza una primera entrevista individual con un cuidador; esto le permite conocerle y hacer un análisis sobre lo que vives, lo que sabes, o te gustaría saber, tus proyectos, tus recursos, tus dificultades... Al final de esta entrevista, definirán juntos su programa personalizado.