LUPUS EUROPE je evropská zastřešující organizace, která sdružuje národní organizace pacientů s lupusem z celé Evropy. Jedná se o neziskovou nezávislou organizaci, jejímž cílem je podporovat a posilovat národní členské organizace, sdílet s nimi informace a prosazovat lepší postupy zaměřené na pacienty, a to jak v oblasti zdravotní péče, tak na politické úrovni.

Od svých skromných začátků v roce 1989 se LUPUS EUROPE rozrostla a zastupuje většinu hlavních evropských zemí, které ve svých členských státech zastupují více než 30 000 pacientů. Nyní je považována za cenného partnera na lékařských konferencích, v evropských zdravotnických organizacích bojujících za širší práva pacientů a v celoevropských iniciativách zaměřených na zlepšení zdravotní péče a stanovení "standardů péče" o pacienty s lupusem. LUPUS EUROPE je uznávána Evropskou agenturou pro léčivé přípravky (EMA) a je pravidelně zvána, aby poskytovala stanoviska pacientů k novým otázkám souvisejícím s léčbou. Pro naši komunitu je důležité, že nepůsobíme pouze na národní úrovni, ale přinášíme hlasy pacientů až k přeshraničním orgánům a iniciativám v oblasti péče.

Vizí LUPUS EUROPE je "Spokojený život pro všechny lidi s lupusem v Evropě, dokud nedosáhneme světa bez lupusu". Tato vize usměrňuje její klíčové strategie: (a) aby se lidé s lupusem účastnili výzkumu lupusu a měli z něj prospěch; (b) aby členské organizace byly nadšené a zmocněné a (c) aby byla organizace Lupus Europe slyšet a aktivně se účastnila klíčových projektů. Tyto 3 strategické cíle jsou samy o sobě rozděleny do řady projektů, o které usiluje LUPUS EUROPE, její členové a dobrovolníci.

LUPUS EUROPE je dobrovolnická organizace. V jejím čele stojí sedmičlenná dobrovolná správní rada, jejíž členové sami žijí s lupusem nebo jsou v úzkém příbuzenském vztahu s osobou žijící s lupusem. Správní radu podporuje malý sekretariát, který má rovněž přímou zkušenost s nemocí, a síť přibližně 40 dobrovolníků, kteří se podílejí na mnoha projektech pečlivě vybraných tak, aby podporovaly naši vizi a klíčové strategické cíle.