Aneksi
Pregledajte sadržaj
Dodatak 1 - Kriteriijumi za aktivnost sistemskog lupusa
SLEDAI ili (Indeks aktivnosti bolesti sistemskog lupusa) daje uvid u aktivnost sistemskog lupusa. Težina koja je dodeljena svakoj varijabli određena je statističkom analizom na kohortama pacijenata sa sistemskim lupusom. Opisani događaji se uzimaju u obzir ako su prisutni na dan konsultacije ili u prethodnih 10 dana.
Ovaj SLEDAI-2K indeks aktivnosti uveden je pre 20 godina. Ovaj skor kombinuje kliničke i biološke kriterijume.
Dodatak 2 - Kriterijumi za klasifikaciju SLE (Sistemski eritematozni lupus)
Dodatak 3 - Lekovi za lupus.
Dodatak 3 • Lekovi za lupus. Abecedni red INN (Međunarodno nezaštićeno ime, eng.International Non-proprietary Name). Naznačene doze odgovaraju lečenju odraslih.
Dodatak 4 - Lekovi za lupus i trudnoća i dojenje
Dodatak 5 - Lista zdravstvenih radnika u Evropi.
Lista je dostupna na veb sajtu:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
Dodatak 6 - Leksikon
Dodatak 7 - LUPUS EUROPE
LUPUS EUROPE je evropska krovna organizacija koja okuplja nacionalne organizacije pacijenata sa lupusom iz cele Evrope. To je neprofitna, nezavisna organizacija, koja ima za cilj da podrži i osnaži nacionalne organizacije članice, deli informacije sa njima i promoviše bolje procese usmerene na pacijente, kako u oblasti zdravstva, tako i na političkom nivou.
Od svog skromnog početka 1989. godine, LUPUS EUROPE je narasla i sada predstavlja većinu glavnih evropskih zemalja, koje zajedno predstavljaju više od 30.000 pacijenata u svojim članstvima. Danas se smatra vrednim partnerom na medicinskim konferencijama, u evropskim zdravstvenim organizacijama koje se bore za šira prava pacijenata i u evropskim inicijativama koje imaju za cilj poboljšanje zdravstvene zaštite i uspostavljanje „standarda lečenja“ za pacijente sa lupusom. LUPUS EUROPE je prepoznata od strane EMA (Evropske agencije za lekove, eng. Europaen Medicines Agency) i redovno je pozivana da pruži stavove pacijenata u vezi sa pitanjima novih tretmana. Važno je za našu zajednicu da ne delujemo samo na nacionalnom nivou, već i da dovedemo glasove pacijenata do prekograničnih tela i inicijativa za zdravstvenu zaštitu.
Vizija LUPUS EUROPE je: „Zadovoljavajući život za sve ljude sa lupusom u Evropi, dok ne postignemo svet bez lupusa“. Ova vizija usmerava ključne strategije: (a) da ljudi sa lupusom učestvuju u i imaju koristi od istraživanja lupusa; (b) da su organizacije članice entuzijastične i osnažene, i (c) da je Lupus Europe prisutna i aktivna u ključnim projektima. Ovi 3 strateški ciljevi su dalje podeljeni u niz projekata koje sprovodi LUPUS EUROPE, njeni članovi i volonteri.
LUPUS EUROPE je organizacija zasnovana na volonterizmu. Njom upravlja Odbor direktora sa sedam volontera, od kojih su svi ili oboleli od lupusa ili su blisko povezani sa osobom koja živi sa lupusom. Mali sekretarijat, koji takođe ima direktno iskustvo sa ovom bolešću, pruža podršku Odboru, a mreža od oko 40 volontera angažovana je na više projekata pažljivo odabranih kako bi podržala našu viziju i ključne strateške ciljeve.
Za više informacija o LUPUS EUROPE, posetite www.lupus-europe.org
Ako ste zainteresovani da volontirate za LUPUS EUROPE, kontaktirajte sekretarijat na se*********@**********pe.org
Da biste pronašli grupu pacijenata sa lupusom, člana LUPUS EUROPE, pogledajte u nastavku:
Mreža naših članova
- Evropa www.lupus-europe.org
- Belgija (Flamanski) www.cibliga.be
- Belgija (Francuski) www.lupus-belgium.org
- Bugarska www.revmatologia.org
- Hrvatska www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Kipar www.rheumatism.org.cy
- Danska www.sle.dk
- Estonija www.facebook.com/luupuseselts
- Finska www.sle-yhdistys.fi
- Francuska www.lupusfrance.com
- Francuska www.lupusplus.com
- Nemačka www.lupus.rheumanet.org
- Grčka www.arthritis.org.gr
- Mađarska www.lupusz.hu
- Island www.gigt.is
- Izrael www.inbar.org.il
- Italija www.lupus-italy.org
- Litvanija www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Nizozemska www.nvle.org
- Norveška www.sle.no
- Poljska www.3majmysierazem.pl
- Portugal www.lupus.pt
- Rusija www.revmo-nadegda.ru
- Slovačka www.klubmotylik.sk
- Slovenija www.revmatiki.si
- Španija www.felupus.org
- Švedska www.reumatikerforbundet.org
- Švajcarska www.lupus-suisse.ch
- Ujedinjeno Kraljevstvo www.lupusuk.org.uk