ERN ReCONNET — это название европейской справочной сети, которая занимается системной волчанкой и другими заболеваниями соединительной ткани.

Европейские справочные сети были созданы в 2017 году Европейской комиссией для объединения экспертов, работающих над редкими или сложными заболеваниями. Благодаря трансграничной работе на европейском уровне, обмену опытом в области редких или сложных заболеваний, сети помогают улучшить раннюю диагностику, оказать медицинскую помощь и предоставить виртуальные консультации по сложным клиническим случаям, требующим экспертных знаний.

Одна из идей заключается в том, что все пациенты по всей Европе должны иметь через больницу в своей стране или регионе доступ к лучшему европейскому опыту, чтобы воспользоваться лучшими методами лечения, независимо от того, насколько редка патология или ее проявление.

Сеть улучшает научные знания о редких заболеваниях соединительной ткани. Она способствует созданию больших баз данных, которые улучшают обучение, диагностику, исследования и разработку лечения. ERN ReCONNET также поддерживает образовательные программы для пациентов, семей и медицинских работников, а также разработку новых руководств и критериев. Улучшение терапевтических протоколов и более активное участие пациентов также являются приоритетными задачами.

Чтобы стать членом сети, центры должны продемонстрировать свою компетентность в конкретных заболеваниях, по которым они подают заявки. Это определяется с точки зрения приема большого количества пациентов (для накопления опыта), наличия мультидисциплинарных команд, необходимого оборудования, а также демонстрации глубины знаний посредством исследований и публикаций. Центры-кандидаты, демонстрирующие такой высокий уровень экспертизы, должны получить одобрение национальных органов власти и пройти оценку внешних экспертов. Полный список членов ERN ReCONNET можно найти на сайте https://reconnet.ern-net.eu/

Наряду с врачами и исследователями, представители пациентов, называемые ePAGs (European Patient Advocacy Groups), играют центральную роль в ERN ReCONNET. Их активное участие гарантирует, что работа по-прежнему сосредоточена на том, в чем пациенты нуждаются больше всего, и что ePAG могут привнести голоса пациентов в обсуждения, проекты и рекомендации, реализуемые ERN.