Vedlegg

Vedlegg

Bla gjennom innholdet

Vedlegg 1 - Kriterier for systemisk lupusaktivitet

SLEDAI eller (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) gir et inntrykk av aktiviteten til systemisk lupus. Vekten som ble tildelt hver variabel, ble bestemt ved statistisk analyse av kohorter av pasienter med systemisk lupus. De beskrevne hendelsene tas i betraktning hvis de er til stede på konsultasjonsdagen eller i løpet av de foregående 10 dagene.

Denne SLEDAI-2K-aktivitetsindeksen ble introdusert for 20 år siden. Denne skåren kombinerer kliniske og biologiske kriterier.

Vedlegg 2 - Klassifikasjonskriterier for SLE (systemisk lupus erythematosus)

Appendix 2-1
Appendix 2-2

Vedlegg 3 - Lupusmedisiner.

Alfabetisk rekkefølge av INN (internasjonalt generisk navn). De angitte doseringene gjelder behandling av voksne.

Vedlegg 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding

Vedlegg 5 - Liste over HCP-er i Europa.

Listen er tilgjengelig på nettstedet:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

Appendix 6 - Lexicon

Vedlegg 7 - LUPUS Storbritannia

LUPUS EUROPE er den europeiske paraplyorganisasjonen som samler nasjonale lupuspasientorganisasjoner fra hele Europa. Det er en ideell, uavhengig organisasjon som har som mål å støtte og styrke de nasjonale medlemsorganisasjonene, dele informasjon med dem og fremme bedre pasientsentrerte prosesser, både innen helsevesenet og på politisk nivå.

Siden den spede begynnelsen i 1989 har LUPUS EUROPE vokst til å representere de fleste av Europas viktigste land, som i sin tur representerer over 30 000 pasienter i sine respektive medlemsorganisasjoner. LUPUS EUROPE er i dag en verdsatt partner på medisinske konferanser, i europeiske helseorganisasjoner som kjemper for utvidede pasientrettigheter, og i europeiske initiativer som tar sikte på å forbedre helsevesenet og sette "standarder for behandling" for lupuspasienter. LUPUS EUROPE er anerkjent av EMA (European Medicines Agency) og blir jevnlig invitert til å komme med pasientenes synspunkter på nye behandlingsrelaterte spørsmål. Det er viktig for samfunnet vårt at vi ikke bare opptrer på nasjonalt nivå, men at vi også bringer pasientstemmene helt frem til grenseoverskridende behandlingsorganer og initiativer.

LUPUS EUROPEs visjon er "Et tilfredsstillende liv for alle mennesker med lupus i Europa, inntil vi har nådd en verden uten lupus". Denne visjonen er retningsgivende for organisasjonens hovedstrategier: (a) at mennesker med lupus deltar i og drar nytte av lupusforskningen, (b) at medlemsorganisasjonene er entusiastiske og handlekraftige, og (c) at Lupus Europe blir hørt og er aktive i viktige prosjekter. Disse tre strategiske målene er i seg selv delt inn i en rekke prosjekter som LUPUS EUROPE, dets medlemmer og frivillige arbeider for.

LUPUS EUROPE er en frivillig organisasjon. Den ledes av et frivillig styre på syv personer, som alle selv lever med lupus eller er nært knyttet til en person som lever med lupus. Et lite sekretariat - som selv har direkte erfaring med sykdommen - støtter styret, og et nettverk av rundt 40 frivillige er engasjert i en rekke prosjekter som er nøye utvalgt for å støtte opp om visjonen og de viktigste strategiske målene våre.

For mer informasjon om LUPUS EUROPE, besøk www.lupus-europe.org

Hvis du er interessert i å jobbe frivillig for LUPUS EUROPE, ta kontakt med se*********@**********pe.org

For å finne en lupuspasientgruppe som er medlem av LUPUS EUROPE, se nedenfor: