Annexos

Annexos

Explora el contingut

Apèndix 1 - Criteris d’activitat del lupus sistèmic

L’SLEDAI o (índex de l’Activitat del Lupus Eritematós Sistèmic) aporta una idea de l’activitat de lupus sistèmic. La importància assignada a cada variable es va determinar per mitjà d’una anàlisi estadística en grups de pacients amb lupus sistèmic. Els esdeveniments escrits es tenen en compte si es troben presents al dia de la consulta o durant els 10 dies anteriors.

Aquest índex d’activitat SLEDAI-2K es va introduir fa 20 anys. Aquesta puntuació combina criteris clínics i biològics.

Apèndix 2 – Criteris de classificació del LES (Lupus Eritematós Sistèmic)

Appendix 2-1
Appendix 2-2

Apèndix 3 – Medicaments per al lupus.

Ordre alfabètic de la DCI (Denominació Comú Internacional). Les dosis indicades corresponen al tractament per a adults.

Apèndix 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding

Apèndix 5 - La llista d’HCP (professionals de la salut) a Europa.

La llista està disponible a la web:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

Appendix 6 - Lexicon

Appendix 7 - LUPUS EUROPE

LUPUS EUROPE és l'organització europea que agrupa organitzacions nacionals de pacients de lupus de tot Europa. És una organització independent sense ànim de lucre, amb l'objectiu de donar suport i empoderar les organitzacions membres nacionals, compartir informació amb elles i promoure processos més centrats en el pacient, tant en l'àmbit sanitari com a nivell polític.

Des dels seus humils inicis el 1989, LUPUS EUROPE ha crescut per representar la majoria dels països d'Europa que, al seu torn, representen més de 30.000 pacients en les seves afiliacions respectives. Actualment, se la considera un soci valuós en congressos mèdics, en organitzacions sanitàries europees que lluiten per ampliar els drets dels pacients, i en iniciatives d'àmbit europeu destinades a millorar l'atenció sanitària i establir “estàndards d'atenció” per als pacients amb lupus. LUPUS EUROPE és reconeguda per l'AEM (Agència Europea de Medicaments) i convidada regularment a proporcionar punts de vista dels pacients sobre noves qüestions relacionades amb el tractament. És important per a la nostra comunitat que no sols actuem a escala nacional, sinó que també fem arribar les veus dels pacients als òrgans i les iniciatives d’atenció transfronterera.

La visió de LUPUS EUROPE és "Una vida plena per a totes les persones amb lupus a Europa, fins que hàgim aconseguit un món sense lupus". Aquesta visió detalla les seves estratègies claus: (a) que les persones amb lupus participin en la Recerca sobre el lupus i es beneficiïn d'ella; (b) que les organitzacions membre siguin entusiastes i empoderades, i (c) que Lupus Europe sigui escoltada i activa en projectes clau. Aquests 3 objectius estratègics es divideixen al seu torn en una sèrie de projectes en els quals treballen LUPUS EUROPE, els seus membres i voluntaris.

LUPUS EUROPE és una organització basada en el voluntariat. Està dirigida per una Junta Directiva de 7 voluntaris, tots ells amb lupus o estretament relacionats amb una persona amb lupus. Una petita secretaria -que també té experiència directa amb la malaltia- fa costat a la Junta, i una xarxa composta per uns 40 voluntaris participa en múltiples projectes acuradament seleccionats per a donar suport a la nostra visió i objectius estratègics claus.

Per a més informació sobre LUPUS EUROPE, visiti www.lupus-europe.org

Si està interessat a ser voluntari per a LUPUS EUROPE, posi's en contacte amb se*********@**********pe.org

Per a trobar un grup de pacients de lupus, membre de LUPUS EUROPE, vegeu més a baix: