Приложения
Прегледайте съдържанието
Приложение 1 - Критерии за активност на системния лупус
Индексът SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) дава представа за активността на системния лупус. Тежестта, която се придава на всяка променлива, е определена чрез статистически анализ на кохорти от пациенти със системен лупус. Описаните събития се вземат предвид, ако са налице в деня на консултацията или през предходните 10 дни.
Този индекс на активност SLEDAI-2K е въведен преди 20 години исъчетава клинични и лабораторни критерии.
Приложение 2 - Критерии за класификация на SLE (системен лупус еритематозус)
Приложение 3 - Лекарства за лупус.
По азбучен ред на INN (международно генерично наименование). Посочените дози са за възрастни.
Приложение 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
Приложение 5 - Списък на HCP – в Европа.
Списъкът е достъпен на уебсайта:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
Приложение 6 - РЕЧНИК НА ТЕРМИНИТЕ
Приложение 7 - LUPUS ЕВРОПА
LUPUS EUROPE е европейската организация, която обединява националните организации на пациентите с лупус от цяла Европа. Тя е независима организация с нестопанска цел, която има за цел да подкрепя националните организации членки, да обменя информация с тях и да насърчава по-добра насоченост на процеситекъм пациентите, както в областта на здравеопазването, така и на политическо ниво.
От самото си начало през 1989 г. LUPUS EUROPE се разраства до представителство в повечето от основните европейски държави, които на свой ред представляват над 30 000 пациенти в съответните си членски организации. Организацията е считана за ценен партньор на медицински конференции, в европейските здравни организации, борещи се за по-широки права на пациентите, и в общоевропейски инициативи, насочени към подобряване на здравеопазването и определяне на "стандарти за грижи" за пациентите с лупус. LUPUS EUROPE е призната от EMA (Европейската агенция по лекарствата) и редовно е канена да предоставя мнения на пациенти по нови въпроси, свързани с лечението. За нашата общност е важно да действаме не само на национално ниво, но и да пренасяме гласа на пациентите чак до трансграничните органи и инициативи в областта на грижите.
Визията на LUPUS EUROPE е "Пълноценен живот за всички с лупус в Европа, докато не постигнем свят без лупус". Тази визия насочва основните ѝ стратегии: (а) хората с лупус да участват и да се възползват от изследванията в областта на лупуса; (б) организациите-членки да са насърчавани и подкрепяниени и (в) Лупус Европа да бъде чувана и да участва активно в ключови проекти. Тези 3 стратегически цели са разпределени в редица конкретни проекти, осъществявани от LUPUS EUROPE, нейните членове и доброволци.
LUPUS EUROPE е организация, която работи на доброволни начала. Ръководи се от 7-членен управителен съвет от доброволци, всички от които са болни от лупус или са в близки роднински връзки с болни от лупус. Малък секретариат, който също има пряк опит с болестта, подпомага Управителния съвет, а мрежа от около 40 доброволци е ангажирана с множество проекти, внимателно подбрани в подкрепа на нашата визия и ключови стратегически цели.
За повече информация относно LUPUS EUROPE посетете www.lupus-europe.org
Ако се интересувате от доброволческа дейност за LUPUS EUROPE, свържете се със secretariat@lupus-europe.org se*********@**********pe.org
За да намерите пациентска група, член на LUPUS EUROPE, вижте по-долу:
Мрежата на нашите членове
- Европа: www.lupus-europe.org
- Белгия (фламандски): www.cibliga.be
- Белгия (френски www.lupus-belgium.org
- България www.revmatologia.org
- Хърватия www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Кипър www.rheumatism.org.cy
- Дания www.sle.dk
- Естония www.facebook.com/luupuseselts
- Финландия www.sle-yhdistys.fi
- Франция www.lupusfrance.com
- Франция www.lupusplus.com
- Германия www.lupus.rheumanet.org
- Гърция www.arthritis.org.gr
- Унгария www.lupusz.hu
- Исландия www.gigt.is
- Израел www.inbar.org.il
- Италия www.lupus-italy.org
- Литва: www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Нидерландия www.nvle.org
- Норвегия www.sle.no
- Полша www.3majmysierazem.pl
- Португалия www.lupus.pt
- Русия www.revmo-nadegda.ru
- Словакия www.klubmotylik.sk
- Словения: www.revmatiki.si
- Испания www.felupus.org
- Швеция www.reumatikerforbundet.org
- Швейцария www.lupus-suisse.ch
- Обединено кралство www.lupusuk.org.uk