Приложения

Приложения

Прегледайте съдържанието

Приложение 1 - Критерии за активност на системния лупус

Индексът SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) дава представа за активността на системния лупус. Тежестта, която се придава на всяка променлива, е определена чрез статистически анализ на кохорти от пациенти със системен лупус. Описаните събития се вземат предвид, ако са налице в деня на консултацията или през предходните 10 дни.

Този индекс на активност SLEDAI-2K е въведен преди 20 години исъчетава клинични и лабораторни критерии.

Приложение 2 - Критерии за класификация на SLE (системен лупус еритематозус)

Appendix 2-1
Appendix 2-2

Приложение 3 - Лекарства за лупус.

По азбучен ред на INN (международно генерично наименование). Посочените дози са за възрастни.

Приложение 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding

Приложение 5 - Списък на HCP – в Европа.

Списъкът е достъпен на уебсайта:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

Приложение 6 - РЕЧНИК НА ТЕРМИНИТЕ

Приложение 7 - LUPUS ЕВРОПА

LUPUS EUROPE е европейската организация, която обединява националните организации на пациентите с лупус от цяла Европа. Тя е независима организация с нестопанска цел, която има за цел да подкрепя националните организации членки, да обменя информация с тях и да насърчава по-добра насоченост на процеситекъм пациентите, както в областта на здравеопазването, така и на политическо ниво.

От самото си начало през 1989 г. LUPUS EUROPE се разраства до представителство в повечето от основните европейски държави, които на свой ред представляват над 30 000 пациенти в съответните си членски организации. Организацията е считана за ценен партньор на медицински конференции, в европейските здравни организации, борещи се за по-широки права на пациентите, и в общоевропейски инициативи, насочени към подобряване на здравеопазването и определяне на "стандарти за грижи" за пациентите с лупус. LUPUS EUROPE е призната от EMA (Европейската агенция по лекарствата) и редовно е канена да предоставя мнения на пациенти по нови въпроси, свързани с лечението. За нашата общност е важно да действаме не само на национално ниво, но и да пренасяме гласа на пациентите чак до трансграничните органи и инициативи в областта на грижите.

Визията на LUPUS EUROPE е "Пълноценен живот за всички с лупус в Европа, докато не постигнем свят без лупус". Тази визия насочва основните ѝ стратегии: (а) хората с лупус да участват и да се възползват от изследванията в областта на лупуса; (б) организациите-членки да са насърчавани и подкрепяниени и (в) Лупус Европа да бъде чувана и да участва активно в ключови проекти. Тези 3 стратегически цели са разпределени в редица конкретни проекти, осъществявани от LUPUS EUROPE, нейните членове и доброволци.

LUPUS EUROPE е организация, която работи на доброволни начала. Ръководи се от 7-членен управителен съвет от доброволци, всички от които са болни от лупус или са в близки роднински връзки с болни от лупус. Малък секретариат, който също има пряк опит с болестта, подпомага Управителния съвет, а мрежа от около 40 доброволци е ангажирана с множество проекти, внимателно подбрани в подкрепа на нашата визия и ключови стратегически цели.

За повече информация относно LUPUS EUROPE посетете www.lupus-europe.org

Ако се интересувате от доброволческа дейност за LUPUS EUROPE, свържете се със secretariat@lupus-europe.org se*********@**********pe.org

За да намерите пациентска група, член на LUPUS EUROPE, вижте по-долу:

Мрежата на нашите членове