{"id":2269,"date":"2022-07-29T01:04:25","date_gmt":"2022-07-29T01:04:25","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus100.org\/?page_id=2269"},"modified":"2023-03-30T11:09:11","modified_gmt":"2023-03-30T11:09:11","slug":"about-lupus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/about-lupus","title":{"rendered":"About lupus"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

OM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t100 SP\u00d8RSM\u00c5L\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Personer som lever med lupus og deres p\u00e5r\u00f8rende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger uten spesialisering blir jevnlig konfrontert med sp\u00f8rsm\u00e5l om lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

OM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

IN<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

100 SP\u00d8RSM\u00c5L<\/h1>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Personer som lever med lupus og deres p\u00e5r\u00f8rende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger uten spesialisering blir jevnlig konfrontert med sp\u00f8rsm\u00e5l om lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Hundre sp\u00f8rsm\u00e5l om lupus<\/h3>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Personer som lever med lupus og deres p\u00e5r\u00f8rende, sykepleiere, medisinstudenter eller til og med leger som ikke er spesialister, blir jevnlig konfrontert med sp\u00f8rsm\u00e5l om lupus, sykdommen med 1000 ansikter. Mens noen har tilgang til validert informasjon, havner altfor mange p\u00e5 internett, der \"jungeltelegrafen\", ukontrollerte data, rykter eller ubekreftede unders\u00f8kelser vil \u00f8ke forvirringen, skape angst eller til og med f\u00f8re dem til feilaktige handlinger.<\/p>

Allerede i 2010, under ledelse av professor Maxime Dougados, tok de franske referansesentrene for lupus tak i dette problemet gjennom utgivelsen av heftet \"100 sp\u00f8rsm\u00e5l om lupus\". Heftet ble raskt en suksess blant pasienter og pasientforeninger i Frankrike og de fransktalende nabolandene. Etter hvert som kunnskapen om lupus fortsatte \u00e5 \u00f8ke, ble boken oppdatert ved flere anledninger, hver gang i samarbeid med anerkjente franske lupuseksperter og pasientforeninger.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Lupus Europe er involvert i det europeiske referansenettverket ReCONNET, som samler internasjonalt ledende eksperter p\u00e5 lupus og andre bindevevssykdommer, og tok opp behovet for \u00e5 ha lignende informasjon tilgjengelig ikke bare i Frankrike, men i hele Europa, slik at alle mennesker som lever med lupus i Europa kan dra nytte av kvalitetsinformasjon p\u00e5 et spr\u00e5k de forst\u00e5r. Prosjektet med \u00e5 oversette og tilpasse det franske heftet ble godkjent av ERN ReCONNET i 2021.<\/p>

Lupus Europe er involvert i det europeiske referansenettverket ReCONNET, som samler internasjonalt ledende eksperter p\u00e5 lupus og andre bindevevssykdommer, og tok opp behovet for \u00e5 ha lignende informasjon tilgjengelig ikke bare i Frankrike, men i hele Europa, slik at alle mennesker som lever med lupus i Europa kan dra nytte av kvalitetsinformasjon p\u00e5 et spr\u00e5k de forst\u00e5r. Prosjektet med \u00e5 oversette og tilpasse det franske heftet ble godkjent av ERN ReCONNET i 2021.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

M\u00e5let v\u00e5rt er \u00e5 oversette denne informasjonen til s\u00e5 mange europeiske spr\u00e5k som mulig<\/p>

og vi \u00f8nsker \u00e5 n\u00e5 ut til flest mulig pasienter og leger, der vi kan sikre en oversettelse av h\u00f8y kvalitet og korrekturlesing av b\u00e5de erfarne leger og pasientrepresentanter. Vi h\u00e5per at det \u00e5 gj\u00f8re slik informasjon tilgjengelig p\u00e5 nettet p\u00e5 deres eget spr\u00e5k vil hjelpe mennesker som lever med lupus, med \u00e5 f\u00e5 gode svar p\u00e5 sp\u00f8rsm\u00e5lene sine og slippe \u00e5 lete etter svar p\u00e5 villedende nettsteder eller sosiale nettverk, og hjelpe fastleger, sykepleiere og annet helsepersonell med \u00e5 \u00f8ke sin kunnskap om sykdommen og dens mange aspekter.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

For det andre ville det v\u00e6re naivt \u00e5 tro at denne listen med 100 sp\u00f8rsm\u00e5l utt\u00f8mmende, en gang for alle og for alltid, svarer p\u00e5 alle sp\u00f8rsm\u00e5l man m\u00e5tte ha om lupus, eller at svarene som gis vil l\u00f8se alle problemer. Denne informasjonen vil aldri kunne erstatte dialogen mellom pasienten og lupuslegen. Vi h\u00e5per imidlertid at den vil oppmuntre pasientene til \u00e5 stille sp\u00f8rsm\u00e5l og f\u00e5 n\u00f8dvendige avklaringer.<\/p>

Vi er i ferd med \u00e5 f\u00e5 p\u00e5 plass en prosess for \u00e5 holde alle svarene oppdaterte og for \u00e5 oppdatere listen over sp\u00f8rsm\u00e5l etter hvert som det dukker opp nye utviklinger, eller vi f\u00e5r nye forslag til sp\u00f8rsm\u00e5l fra leserne v\u00e5re.<\/p>

Vi h\u00e5per at leserne, enten de er personer som lever med lupus eller helsepersonell som konfronteres med sykdommen, vil f\u00e5 grunnleggende kunnskap som kan hjelpe dem til \u00e5 starte en fruktbar og velinformert dialog med lupuseksperter eller pasientorganisasjoner, slik at de kan \u00f8ke sin kunnskap om sykdommen og sin kompetanse i \u00e5 h\u00e5ndtere den.<\/p>

God lesning!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

About 100 QUESTIONS People living with lupus and their relatives, nurses, medical students or even for non-specialist doctors are regularly confronted with questions about lupus About IN 100 QUESTIONS People living with lupus and their relatives, nurses, medical students or even for non-specialist doctors are regularly confronted with questions about lupus 100 QUESTIONS TO ASK […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-2269","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2269"}],"version-history":[{"count":38,"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3934,"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269\/revisions\/3934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}