{"id":2269,"date":"2022-07-29T01:04:25","date_gmt":"2022-07-29T01:04:25","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus100.org\/?page_id=2269"},"modified":"2023-03-30T11:09:11","modified_gmt":"2023-03-30T11:09:11","slug":"about-lupus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lupus100.org\/it\/about-lupus","title":{"rendered":"About lupus"},"content":{"rendered":"
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RIGUARDO ALLE<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le persone che vivono con il lupus e i loro familiari, gli infermieri, gli studenti di medicina o anche i medici non specializzati si trovano spesso a dover affrontare domande sul lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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RIGUARDO ALLE<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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100 DOMANDE<\/h1>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le persone che vivono con il lupus e i loro familiari, gli infermieri, gli studenti di medicina o anche i medici non specializzati si trovano spesso a dover affrontare domande sul lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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100 DOMANDE SUL LUPUS<\/h3>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Le persone che vivono con il lupus e i loro familiari, gli infermieri, gli studenti di medicina o anche i medici non specialisti si trovano regolarmente di fronte a domande sul lupus, la malattia dai 1000 volti. Sebbene alcuni abbiano accesso a informazioni convalidate, troppi finiscono su Internet, dove il \"passaparola\", i dati non controllati, le voci o le ricerche non confermate aumentano la loro confusione, creano ansia o addirittura li portano ad agire in modo scorretto.<\/p>

Gi\u00e0 nel 2010, sotto la guida del professor Maxime Dougados, i centri francesi di riferimento per il lupus hanno affrontato questo problema con la pubblicazione dell'opuscolo \"100 domande sul lupus\". Questo opuscolo ha avuto un rapido successo tra i pazienti e le associazioni di pazienti, in Francia e nei paesi francofoni limitrofi. Con il progredire delle conoscenze sul lupus, l'opuscolo \u00e8 stato aggiornato in diverse occasioni, ogni volta con la collaborazione di esperti francesi di fama sul lupus e di associazioni di pazienti.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Essendo coinvolta nella rete europea di riferimento ReCONNET, che riunisce i maggiori esperti internazionali di lupus e altre malattie del tessuto connettivo, Lupus Europe ha sollevato la necessit\u00e0 di avere informazioni simili disponibili non solo in Francia, ma in tutta Europa, in modo che tutte le persone che vivono con il lupus in Europa possano beneficiare di informazioni di qualit\u00e0 in una lingua a loro comprensibile. Il progetto di traduzione e adattamento dell'opuscolo francese \u00e8 nato ed \u00e8 stato approvato da ERN ReCONNET nel 2021.<\/p>

Negli ultimi mesi, la collaborazione tra la Rete di consulenza per i pazienti di Lupus Europe, i medici specializzati nel lupus e KATANA sant\u00e9 (proprietaria della serie di 100 domande) ha creato il sito web che avete raggiunto oggi. L'elenco delle domande \u00e8 stato aggiornato per meglio considerare le attuali realt\u00e0 europee. Tutte le risposte sono state ricontrollate per verificarne l'accuratezza e l'attualit\u00e0. Le traduzioni sono state eseguite con particolare attenzione per garantire la correttezza e la leggibilit\u00e0 da parte di persone non madrelingua. Ci auguriamo che questa lettura vi aiuti a trovare le risposte alle vostre domande sul lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Per quanto riguarda i prossimi passi, vediamo due aree chiave di sviluppo in corso:<\/p>

Il nostro obiettivo \u00e8 quello di tradurre queste informazioni nel maggior numero possibile di lingue europee, cercando la massima copertura di pazienti e medici, laddove possiamo garantire una traduzione di alta qualit\u00e0 e una revisione sia da parte di medici esperti che di rappresentanti dei pazienti. Ci auguriamo che rendere disponibili sul web queste informazioni nella loro lingua aiuti le persone che vivono con il lupus a ottenere risposte di qualit\u00e0 alle loro domande e ad abbandonare la ricerca di risposte su siti web o social network fuorvianti, e aiuti i medici di base, gli infermieri e gli altri operatori sanitari ad accrescere la loro conoscenza della malattia e dei suoi molteplici aspetti.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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In secondo luogo, sarebbe ingenuo pensare che questo elenco di 100 domande risponda in modo esaustivo, una volta e per sempre, a tutte le domande che si possono avere sul lupus, o che le risposte fornite risolvano tutti i problemi. Questo insieme di informazioni non sostituir\u00e0 mai il dialogo tra il paziente e il suo medico che si occupa di lupus. Speriamo per\u00f2 che incoraggi i pazienti a porre le loro domande e a ottenere i chiarimenti necessari.<\/p>

Da parte nostra, stiamo mettendo in atto un processo per mantenere aggiornate tutte le risposte e per aggiornare l'elenco delle domande, man mano che emergono nuovi sviluppi o che riceviamo nuove domande suggerite dai nostri lettori.<\/p>

Per i lettori, siano essi persone che vivono con il lupus o operatori sanitari che si confrontano con la malattia, ci auguriamo che le conoscenze di base fornite li aiutino ad aprire un dialogo proficuo e informato con gli esperti di lupus o con le organizzazioni di pazienti, per accrescere la loro conoscenza della malattia e le competenze nella sua gestione.<\/p>

Buona lettura!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

About 100 QUESTIONS People living with lupus and their relatives, nurses, medical students or even for non-specialist doctors are regularly confronted with questions about lupus About IN 100 QUESTIONS People living with lupus and their relatives, nurses, medical students or even for non-specialist doctors are regularly confronted with questions about lupus 100 QUESTIONS TO ASK […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-2269","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2269"}],"version-history":[{"count":38,"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3934,"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269\/revisions\/3934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}