{"id":2269,"date":"2022-07-29T01:04:25","date_gmt":"2022-07-29T01:04:25","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus100.org\/?page_id=2269"},"modified":"2023-03-30T11:09:11","modified_gmt":"2023-03-30T11:09:11","slug":"about-lupus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lupus100.org\/es\/about-lupus","title":{"rendered":"About lupus"},"content":{"rendered":"
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Acerca de<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t100 PREGUNTAS\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los m\u00e9dicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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100 PREGUNTAS<\/h1>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los m\u00e9dicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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100 PREGUNTAS SOBRE EL LUPUS<\/h3>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los m\u00e9dicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus, la enfermedad de las 1.000 caras. Mientras que algunos tendr\u00e1n acceso a informaci\u00f3n validada, la mayor\u00eda acabar\u00e1 en Internet, donde el \"boca a boca\", los datos no controlados, los rumores o las investigaciones no confirmadas aumentar\u00e1n su confusi\u00f3n, les crear\u00e1n ansiedad o incluso les llevar\u00e1n a acciones incorrectas.<\/p>

Ya en 2010, bajo la direcci\u00f3n del profesor Maxime Dougados, los centros franceses de referencia de lupus abordaron esta cuesti\u00f3n mediante la publicaci\u00f3n de un cuaderno \"100 preguntas sobre el lupus\". Esta publicaci\u00f3n tuvo un r\u00e1pido \u00e9xito entre los pacientes y las asociaciones de pacientes, en Francia y en los pa\u00edses vecinos de habla francesa. A medida que los conocimientos sobre el lupus fueron progresando, el libro se actualiz\u00f3 en varias ocasiones, cada vez con la colaboraci\u00f3n de expertos franceses de renombre en lupus y asociaciones de pacientes.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Al participar en la red europea de referencia ReCONNET, que re\u00fane a los principales expertos internacionales en lupus y otras enfermedades del tejido conectivo, Lupus Europe plante\u00f3 la necesidad de disponer de informaci\u00f3n similar no solo en Francia, sino en toda Europa, para que todas las personas que viven con lupus en Europa puedan beneficiarse de informaci\u00f3n de calidad en un idioma que entiendan. El proyecto de traducci\u00f3n y adaptaci\u00f3n del libro en franc\u00e9s surgi\u00f3 y fue respaldado por ERN ReCONNET en 2021.<\/p>

A lo largo de los \u00faltimos meses, la cooperaci\u00f3n entre la Red Consultora de Pacientes de Lupus Europa, m\u00e9dicos especialistas en lupus y KATANA Sant\u00e9 (propietaria de la serie de 100 preguntas), ha creado el sitio web al que ha llegado hoy. La lista de preguntas ha sido actualizada para tener m\u00e1s en cuenta la realidad europea actual. Se ha vuelto a comprobar la precisi\u00f3n y actualidad de todas las respuestas. Las traducciones se han realizado con especial cuidado para garantizar tanto la correcci\u00f3n como la comprensi\u00f3n por parte de los hablantes no nativos. Esperamos que esta lectura le ayude a encontrar respuestas a sus preguntas sobre el lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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En cuanto a los pr\u00f3ximos pasos, vemos dos \u00e1reas clave de desarrollo continuo:<\/p>

Nuestro objetivo es traducir esta informaci\u00f3n al mayor n\u00famero posible de idiomas europeos, buscando la m\u00e1xima cobertura de pacientes y m\u00e9dicos, siempre que podamos garantizar una traducci\u00f3n de alta calidad y una revisi\u00f3n por parte de m\u00e9dicos experimentados y de representantes de los pacientes. Esperamos que el hecho de que esta informaci\u00f3n est\u00e9 disponible en la web en su propio idioma ayude a las personas que viven con lupus a obtener respuestas de calidad a sus preguntas y a dejar de buscar respuestas en p\u00e1ginas web o redes sociales enga\u00f1osas, y que ayude a los m\u00e9dicos de cabecera, a las enfermeras y a otros profesionales sanitarios a ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y sus m\u00faltiples aspectos.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En segundo lugar, ser\u00eda ingenuo pensar que esta lista de 100 preguntas responde exhaustivamente, de una vez y para siempre, a todas las preguntas que uno pueda tener sobre el lupus, o que las respuestas proporcionadas resolver\u00e1n todos los problemas. Este conjunto de informaci\u00f3n nunca sustituir\u00e1 el di\u00e1logo entre el paciente y su m\u00e9dico especialista en lupus. Lo que s\u00ed esperamos es que anime a los pacientes a plantear sus preguntas y obtener las aclaraciones necesarias.<\/p>

Por nuestra parte, estamos poniendo en marcha un proceso para mantener al d\u00eda todas las respuestas y actualizar la lista de preguntas, a medida que surjan novedades, o que obtengamos nuevas preguntas sugeridas por nuestros lectores.<\/p>

En cuanto a los lectores, ya sean personas que viven con lupus o profesionales de la salud que se enfrentan a la enfermedad, esperamos que los conocimientos b\u00e1sicos proporcionados les ayuden a entablar un fruct\u00edfero y bien informado di\u00e1logo con los expertos en lupus o las organizaciones de pacientes, para aumentar su conocimiento de la enfermedad y sus competencias en el manejo de la misma.<\/p>

\u00a1Feliz lectura!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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