{"id":2269,"date":"2022-07-29T01:04:25","date_gmt":"2022-07-29T01:04:25","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus100.org\/?page_id=2269"},"modified":"2023-03-30T11:09:11","modified_gmt":"2023-03-30T11:09:11","slug":"about-lupus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lupus100.org\/de\/about-lupus","title":{"rendered":"About lupus"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t100 QUESTIONS\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angeh\u00f6rigen, \u2013Pflegekr\u00e4fte, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte \u00c4rzte werden h\u00e4ufig mit Fragen \u00fcber Lupus konfrontiert<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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IN<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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100 QUESTIONS<\/h1>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angeh\u00f6rigen, \u2013Pflegekr\u00e4fte, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte \u00c4rzte werden h\u00e4ufig mit Fragen \u00fcber Lupus konfrontiert<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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100 FRAGEN ZUM THEMA LUPUS<\/h3>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angeh\u00f6rigen, Krankenschwestern und -pfleger, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte \u00c4rzte werden regelm\u00e4\u00dfig mit Fragen \u00fcber Lupus, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, konfrontiert. W\u00e4hrend einige Zugang zu validierten Informationen haben, landen zu viele im Internet, wo \"Mundpropaganda\", unkontrollierte Daten, Ger\u00fcchte oder unbest\u00e4tigte Forschungsergebnisse ihre Verwirrung vergr\u00f6\u00dfern, \u00c4ngste ausl\u00f6sen oder sogar zu falschen Handlungen f\u00fchren.<\/p>

Im Jahr 2010 haben die franz\u00f6sischen Referenzzentren f\u00fcr Lupus unter der Leitung von Professor Maxime Dougados dieses Thema mit der Ver\u00f6ffentlichung einer Brosch\u00fcre \"100 Fragen zu Lupus\" aufgegriffen. Diese Brosch\u00fcre war bei Patienten und Patientenverb\u00e4nden in Frankreich und in den franz\u00f6sischsprachigen Nachbarl\u00e4ndern schnell erfolgreich. Da sich das Wissen \u00fcber Lupus st\u00e4ndig weiterentwickelte, wurde das Buch mehrmals aktualisiert, jedes Mal in Zusammenarbeit zwischen renommierten franz\u00f6sischen Lupus-Experten und Patientenverb\u00e4nden.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Als Mitglied des europ\u00e4ischen Referenznetzwerks ReCONNET, das international f\u00fchrende Experten f\u00fcr Lupus und andere Bindegewebserkrankungen zusammenbringt, wies Lupus Europe auf die Notwendigkeit hin, \u00e4hnliche Informationen nicht nur in Frankreich, sondern in ganz Europa zur Verf\u00fcgung zu stellen, damit alle Menschen, die in Europa mit Lupus leben, von hochwertigen Informationen in einer Sprache profitieren k\u00f6nnen, die sie verstehen. Das Projekt zur \u00dcbersetzung und Anpassung der franz\u00f6sischen Brosch\u00fcre entstand und wurde von ERN ReCONNET im Jahr 2021 gebilligt.<\/p>

In den vergangenen Monaten wurde in Zusammenarbeit des Patientenberatungsnetzwerks von Lupus Europe mit Lupus spezialisierten \u00c4rzten und KATANA sant\u00e9 (Eigent\u00fcmer der 100-Fragen-Reihe) die Website erstellt, die Sie heute besuchen. Die Liste der Fragen wurde aktualisiert, um den aktuellen europ\u00e4ischen Gegebenheiten besser Rechnung zu tragen. Alle Antworten wurden erneut auf ihre Richtigkeit und Aktualit\u00e4t gepr\u00fcft. Die \u00dcbersetzungen wurden mit besonderer Sorgfalt angefertigt, um sowohl die Richtigkeit als auch die Lesbarkeit f\u00fcr Nicht-Muttersprachler zu gew\u00e4hrleisten. Wir hoffen, dass diese Lekt\u00fcre Ihnen helfen wird, Antworten auf Ihre Fragen zum Thema Lupus zu finden.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Unser Ziel ist es, diese Informationen in so viele europ\u00e4ische Sprachen wie m\u00f6glich zu \u00fcbersetzen und dabei eine maximale Abdeckung von<\/p>

Patienten und \u00c4rzten anzustreben, wo immer wir eine qualitativ hochwertige \u00dcbersetzung und ein Korrekturlesen sowohl durch erfahrene \u00c4rzte als auch durch Patientenvertreter gew\u00e4hrleisten k\u00f6nnen. Wir hoffen, dass die Bereitstellung solcher Informationen im Internet in ihrer eigenen Sprache den Lupus-Patienten helfen wird, qualitativ hochwertige Antworten auf ihre Fragen zu erhalten und nicht mehr auf irref\u00fchrenden Websites oder in sozialen Netzwerken nach Antworten zu suchen, und dass sie den Haus\u00e4rzten, Krankenschwestern und anderen Angeh\u00f6rigen der Gesundheitsberufe helfen werden, ihr Wissen \u00fcber die Krankheit und ihre vielen Aspekte zu erweitern.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Zweitens w\u00e4re es naiv zu glauben, dass diese Liste von 100 Fragen alle Fragen, die man zum Thema Lupus haben k\u00f6nnte, ersch\u00f6pfend und f\u00fcr immer beantwortet, oder dass die gegebenen Antworten alle Probleme l\u00f6sen werden. Diese Informationen werden niemals das Gespr\u00e4ch zwischen dem Patienten und seinem Lupusarzt ersetzen.<\/p>

Wir hoffen jedoch, dass sie die Patienten dazu ermutigen, ihre Fragen zu stellen und die notwendigen Klarstellungen zu erhalten. \nWir sind dabei, ein Verfahren einzurichten, um alle Antworten auf dem neuesten Stand zu halten und die Liste der Fragen zu aktualisieren, wenn sich neue Entwicklungen ergeben oder wir neue Fragen von unseren Lesern vorgeschlagen bekommen.<\/p>

Wir hoffen, dass das vermittelte Grundwissen den Lesern, ob es sich nun um Menschen handelt, die mit Lupus leben, oder um Angeh\u00f6rige von Gesundheitsberufen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, helfen wird, einen fruchtbaren und gut informierten Dialog mit Lupus-Experten oder Patientenorganisationen aufzunehmen, um ihr Wissen \u00fcber die Krankheit und ihre Kompetenzen im Umgang mit ihr zu erweitern.<\/p>

Viel Spa\u00df beim Lesen!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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