{"id":2269,"date":"2022-07-29T01:04:25","date_gmt":"2022-07-29T01:04:25","guid":{"rendered":"https:\/\/lupus100.org\/?page_id=2269"},"modified":"2023-03-30T11:09:11","modified_gmt":"2023-03-30T11:09:11","slug":"about-lupus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lupus100.org\/da\/about-lupus","title":{"rendered":"About lupus"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

OM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t100 SP\u00d8RGSM\u00c5L\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Mennesker med lupus og deres p\u00e5r\u00f8rende, sygeplejersker, medicinstuderende eller endda ikke-specialiserede l\u00e6ger bliver ofte konfronteret med sp\u00f8rgsm\u00e5l om lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

OM<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

IN<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

100 SP\u00d8RGSM\u00c5L<\/h1>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Mennesker med lupus og deres p\u00e5r\u00f8rende, sygeplejersker, medicinstuderende eller endda ikke-specialiserede l\u00e6ger bliver ofte konfronteret med sp\u00f8rgsm\u00e5l om lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

100 SP\u00d8RGSM\u00c5L AT STILLE OM LUPUS<\/h3>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Mennesker med lupus og deres p\u00e5r\u00f8rende, sygeplejersker, medicinstuderende eller endda ikke-specialiserede l\u00e6ger bliver j\u00e6vnligt konfronteret med sp\u00f8rgsm\u00e5l om lupus, sygdommen med 1000 ansigter. Mens nogle mennesker har adgang til validerede oplysninger, ender alt for mange med at g\u00e5 p\u00e5 internettet, hvor \u201dfra mund-til-mund-informationer\u201d, ukontrollerede data, rygter eller ubekr\u00e6ftet forskning \u00f8ger deres forvirring, skaber angst eller endog f\u00f8rer dem til uhensigtsm\u00e6ssige handlinger.<\/p>

Allerede i 2010 tog de franske referencecenter for lupus under ledelse af professor Maxime Dougados fat i dette problem med udgivelsen af h\u00e6ftet \"100 sp\u00f8rgsm\u00e5l om lupus\". H\u00e6ftet blev hurtigt en succes blandt patienter og patientforeninger i Frankrig og de fransktalende nabolande. Efterh\u00e5nden som kendskabet til lupus voksede, blev bogen opdateret ved flere lejligheder, hver gang i samarbejde mellem franske anerkendte lupuseksperter og patientforeninger.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Lupus Europe er involveret i det europ\u00e6iske referencenetv\u00e6rk ReCONNET, der samler internationale f\u00f8rende eksperter i lupus og andre bindev\u00e6vssygdomme. P\u00e5 denne baggrund har Lupus Europe rejst behovet for at f\u00e5 lignende information til r\u00e5dighed i hele Europa, s\u00e5 alle mennesker, der lever med lupus i Europa, kan f\u00e5 adgang til kvalitetsinformation p\u00e5 et sprog, de forst\u00e5r. Projektet med at overs\u00e6tte og tilpasse det franske h\u00e6fte opstod og blev godkendt af ERN ReCONNET i 2021.<\/p>

I l\u00f8bet af de seneste m\u00e5neder er der i samarbejde mellem Lupus Europe's Patient Advisory Network, l\u00e6ger med speciale i lupus og KATANA sant\u00e9 (ejer af 100-sp\u00f8rgsm\u00e5l-serien) blevet skabt det websted, som du er n\u00e5et frem til i dag. Listen med sp\u00f8rgsm\u00e5l er blevet opdateret for at tage hensyn til de aktuelle europ\u00e6iske forhold. Alle svar er p\u00e5 ny blevet kontrolleret for deres n\u00f8jagtighed og aktualitet. Overs\u00e6ttelserne er udf\u00f8rt med s\u00e6rlig omhu for at sikre b\u00e5de korrekthed og l\u00e6sbarhed for personer, der ikke har sproget som modersm\u00e5l. Vi h\u00e5ber, at l\u00e6sningen vil hj\u00e6lpe dig med at finde svar p\u00e5 dine sp\u00f8rgsm\u00e5l om lupus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Hvad ang\u00e5r de n\u00e6ste trin, ser vi to n\u00f8gleomr\u00e5der i den igangv\u00e6rende udvikling:<\/p>

Vores m\u00e5l er at overs\u00e6tte oplysningerne til s\u00e5 mange europ\u00e6iske sprog som muligt, idet vi tilstr\u00e6ber maksimal d\u00e6kning af patienter og l\u00e6ger, hvor vi kan sikre en overs\u00e6ttelse af h\u00f8j kvalitet og korrekturl\u00e6sning af b\u00e5de erfarne l\u00e6ger og patientrepr\u00e6sentanter. Vi h\u00e5ber, at ved at g\u00f8re oplysningerne tilg\u00e6ngelige p\u00e5 nettet p\u00e5 egne modersm\u00e5l vil hj\u00e6lpe mennesker, der lever med lupus, til at f\u00e5 kvalitetssvar p\u00e5 deres sp\u00f8rgsm\u00e5l og komme v\u00e6k fra at s\u00f8ge efter svar p\u00e5 misvisende websteder eller sociale netv\u00e6rk, og hj\u00e6lpe praktiserende l\u00e6ger, sygeplejersker og andre sundhedspersoner med at \u00f8ge deres viden om sygdommen og dens mange aspekter.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

For det andet ville det v\u00e6re naivt at tro, at denne liste med 100 sp\u00f8rgsm\u00e5l \u00e9n gang for alle besvarer alle sp\u00f8rgsm\u00e5l om lupus, eller at de svar, der gives, vil l\u00f8se alle problemer. Oplysningerne kommer aldrig til at erstatte dialogen mellem patienten og lupusl\u00e6gen. Vi h\u00e5ber dog, at den vil tilskynde patienterne til at stille deres sp\u00f8rgsm\u00e5l og f\u00e5 de n\u00f8dvendige svar.<\/p>

Fra vores side er vi i gang med at udvikle en proces til ajourf\u00f8relse af alle svar og opdatering af listen over sp\u00f8rgsm\u00e5l, efterh\u00e5nden som nye tiltag udvikles, eller vi f\u00e5r nye forslag til sp\u00f8rgsm\u00e5l fra vores l\u00e6sere.<\/p>

Vi h\u00e5ber, at den grundl\u00e6ggende viden, som l\u00e6serne f\u00e5r, uanset om de er personer, der lever med lupus eller sundhedspersonale, der er konfronteret med sygdommen, vil hj\u00e6lpe med at indlede en frugtbar og velinformeret dialog med lupuseksperter eller patientorganisationer for at \u00f8ge viden om sygdommen og kompetencer til at h\u00e5ndtere den.<\/p>

God l\u00e6selyst!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

About 100 QUESTIONS People living with lupus and their relatives, nurses, medical students or even for non-specialist doctors are regularly confronted with questions about lupus About IN 100 QUESTIONS People living with lupus and their relatives, nurses, medical students or even for non-specialist doctors are regularly confronted with questions about lupus 100 QUESTIONS TO ASK […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-2269","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2269"}],"version-history":[{"count":38,"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3934,"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2269\/revisions\/3934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lupus100.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}